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O Dia do Orgulho Autista é uma data importante para reconhecer e celebrar a diversidade dentro do espectro do autismo, principalmente quando falamos de pessoas autistas, adolescentes ou adultas.
Isso porque, infelizmente, ainda é muito comum associar o TEA com crianças, o que acaba inviabilizando a vivência e também a jornada de desenvolvimento de pessoas adultas.
É muito comum encontrar relatos de pessoas no espectro que falam das dificuldades do diagnóstico adulto e também intervenções de qualidade com profissionais especializados naquelas vivências e jornadas.
Neste artigo, conversamos com Fernanda Fialho, uma mulher autista de nível 2 e mãe de uma criança também autista, sobre suas experiências, desafios e perspectivas como uma autista adulta, oferecendo uma visão única sobre a vida atípica e a importância da aceitação e inclusão. Além disso, Fernanda também trouxe sua perspectiva nos dados do nosso estudo “Retratos do Autismo no Brasil”. Confira para saber sobre!
O que é o Dia do Orgulho Autista?
O Dia do Orgulho Autista foi criado em 2005 pelo grupo Aspies for Freedom, uma organização que defende os direitos dos autistas.
O objetivo era fortalecer o movimento da neurodiversidade e esclarecer a sociedade que o autismo não é uma doença e sim uma condição. Por isso, não existe uma cura para autismo, mas sim intervenções e estratégias corretas para garantir qualidade de vida em diversos aspectos da rotina.
Com esse foco, a data consegue lembrar que pessoas autistas não são doentes, mas apenas possuem barreiras de aprendizado e características únicas que fazem o cérebro processar informações de outra forma.
Conhecendo Fernanda Fialho
Fernanda Fialho é uma mulher autista diagnosticada no nível 2 de suporte. Além disso, ela também tem TDAH, TAG, TEPT, TPS e Dispraxia como comorbidades. É mãe da Ana Laura, de 3 anos e também autista.
Hoje ela é criadora de conteúdo na comunidade autista, escritora e palestrante. Tudo começou em 2018, antes mesmo do diagnóstico, com as redes sociais em um espaço com o diário e que ela se sentia segura para se expressar.
“Recebi o diagnóstico tardio, depois que minha filha foi diagnosticada precocemente e depois de ter sobrevivido há muitos anos de tratamentos incorretos e internações psiquiátricas”, conta ela.
Depois do diagnóstico na vida adulta, com 25 anos, Fernanda começou a ganhar visibilidade na internet, palestrando e compartilhando sua história na esperança de que ela não se repita.
Isso porque grande parte da trajetória de Fernanda está ligada a questões de saúde mental. “Sobrevive há 15 internações psiquiátricas e inúmeras violências. Hoje, vivo um dia de cada vez, de passinho em passinho.”
A Jornada do diagnóstico na vida de Fernanda
Fernanda compartilha que seu diagnóstico foi uma jornada longa e desafiadora. Como muitos adultos autistas, Fernanda só foi diagnosticada na vida adulta, após o diagnóstico de sua filha.
“Descobri que sou autista em 2022, enquanto levava a minha filha para avaliação e intervenção precoce, passei a ouvir dos profissionais que eu tinha todas as características de também estar no espectro.”
Esse diagnóstico tardio é bastante comum, especialmente entre mulheres, devido aos estereótipos de gênero, à falta de compreensão sobre como o autismo e também da camuflagem social, muito mais presente em meninas.
“Após o diagnóstico eu pude começar a entender porque eu sempre fui do jeito que sou e ressignificar muitas vivências, porém também foi um desafio porque sempre ouvi dos profissionais que se me esforçasse o suficiente melhoraria, que não tinha uma vida funcional e estável porque não me esforçava o suficiente”, conta ela.
O que é o Dia do orgulho autista para você?
Fernanda reforça que o Dia do Orgulho Autista é uma data de luta, na qual precisamos lembrar dos diferentes níveis de suporte e diversas vivências individuais, “nada sobre nós, sem nós.”
Esse é um movimento que pede a participação de pessoas autistas em eventos, palestras e demais discussões que envolvem o tema, trazendo lugar de fala e representatividade.
“A data precisa mostrar que não somos apenas pacientes, não somos apenas pessoas com deficiência, somos indivíduos diversos, com opiniões próprias e desejos individuais que merecem ser ouvidos e respeitados.”
Mulher autista e mãe atípica
Ser mãe é um desafio por si só, e ser mãe de uma criança autista traz uma série de desafios únicos. Para Fernanda, isso significa uma combinação de entender as necessidades da sua filha enquanto gerencia suas próprias.
Além disso, Fernanda conta que existe uma cobrança e culpa muito grande sobre ela como mulher autista e mãe, como se a maternidade não pudesse ser realidade para pessoas no espectro.
“Os maiores desafios são que, ou eu sou muito autista para ser mãe e minimamente validada na minha capacidade, nas minhas opiniões e decisões como adulta, ou eu sou muito mãe e muito consciente para ser autista e ter minhas dificuldades e limitações respeitadas.”
Os dados do nosso estudo “Retratos do autismo no Brasil em 2023” mostrou que 36% dos cuidadores sentem culpa pela condição da criança, sendo 89% deles mulheres. Isso está diretamente relacionado a essa cobrança sobre mulheres atípicas em suas maternidades.
Fernanda relatou que já sentiu essa culpa, pois “quando nasce uma mãe, nasce uma culpa”. Principalmente por não saber antes que era uma pessoa autista, ela se culpou pelo diagnóstico da filha.
Baixe nosso estudo e conheça mais sobre a perspectiva da Fernanda
Nosso estudo em parceria com a Tismoo.me foi feito em 2023 com objetivo de colher dados relevantes sobre as pessoas autistas e suas famílias.
Com 2.247 resposta no total, conseguimos uma amostra válida de acordo com a Calculadora de Tamanho de Amostra, considerando uma estimativa de 4 milhões de pessoas com TEA no Brasil — estimativa feita com base em dados do CDC que dizem que 1 em cada 36 pessoas está no espectro do autismo nos Estados Unidos (2023) — com grau de confiança de 99% e margem de erro de 3%.
Essa nova versão traz os principais resultados e conta com falas e percepções da Fernanda, de acordo com sua vivência e jornada como mulher autista e mãe de uma criança no espectro.
Ela comentou sobre 4 dados principais:
- Apenas 46% dos adultos autistas trabalham em tempo integral.
- 36% dos cuidadores sentem culpa pela condição da criança, destes: 89% são mulheres;
- 49% dos autistas já tiveram comportamentos de autolesão/automutilação, sendo que 7% já tentaram tirar a própria vida.
- 24,2% das pessoas autistas na amostra também são cuidadores de uma criança autista, reforçando o papel dos fatores genéticos no desenvolvimento do transtorno.
Ela fala que “é preciso saber que autistas têm dificuldades em comunicar seus sentimentos e vivências o que propicia um sofrimento em silêncio. É preciso ter atenção a esse tipo de comportamento e intervir o mais cedo possível.”
Conclusão
O Dia do Orgulho Autista é uma oportunidade para celebrar a diversidade e promover a aceitação das pessoas autistas.
Através da perspectiva da Fernanda Fialho, como pessoa autista e mãe atípica, conseguimos perceber que são muitas as nuances e singularidades de pessoas com TEA e que conhecer uma única pessoa autista não quer dizer que conhecemos o autismo.
É preciso potencializar e abrir cada vez mais espaços para que pessoas no espectro possam compartilhar suas experiências e vivências. Assim, conseguiremos criar redes de apoio e promover a inclusão, permitindo mais acolhimento para todos.
Você pode ver essa nova versão do estudo e todos os comentários da Fernanda acessando o botão a baixo:
