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O Dia das Mães, comemorado todo segundo domingo de maio, é uma data de celebração, amor e reconhecimento àquelas que desempenham um papel tão fundamental na vida dos filhos.
Quando falamos da maternidade atípica, esse é um momento especial para celebrar quem é parte essencial do desenvolvimento da criança. Após a notícia do diagnóstico, muitas mães vivenciam um período de incertezas e medos sobre o futuro.
Uma mistura de emoções, sentimentos e questionamentos sobre o que significa o laudo pode gerar sobrecarga emocional e impactar a saúde mental. É um momento que exige ajustes de expectativa e organização emocional e prática para lidar com uma nova realidade.
Neste Dia das Mães, queremos trazer vivências e dividir histórias de quem já passou por esse processo. Conversamos com três mães atípicas, entre elas Bárbara Martini Ferreira, mãe de uma criança atendida pela Genial Care, sobre sua jornada e como a Genial tem sido uma aliada nessa trajetória.
O que é a maternidade atípica?
A maternidade atípica pode trazer muitos desafios e aprendizados. Receber a notícia de que a criança que você planejou, esperou nascer – ou buscou no hospital para adoção – tem autismo pode não ser fácil e a luta para conscientizar a sociedade sobre o TEA e garantir os direitos da criança e da família começam a ser parte fundamental do dia a dia.
Mães de pessoas com autismo – e pessoas com deficiência, no geral – são, muitas vezes, chamadas de guerreiras por se desdobrarem na rotina para garantir a qualidade de vida de seus filhos. Mas esse olhar romântico da maternidade atípica pode desvalidar toda a sobrecarga, medos e incertezas que podem estar presentes nesse maternar.
O Dia das Mães também é um momento de entender o desafio e as conquistas da maternidade atípica
Bárbara conta que, para ela, a maternidade, seja típica ou atípica, tem inúmeros desafios. Mas o que mais cria obstáculos quando se tem uma criança no espectro é a falta de conhecimento das pessoas em relação ao TEA.
Para Bárbara: “O maior desafio é a falta de conhecimento das pessoas. Preciso validar o tempo todo a condição do nosso pequeno. As pessoas que não estão no espectro passam ilesas por muitas situações que, para ele, são extremamente desafiadoras e dolorosas. E isso com certeza é o maior desafio”.
Além disso, ela relembra de quando recebeu o diagnóstico e o que sentiu:
“Nosso pequeno teve sinais visíveis desde muito bebezinho, e dentro de mim eu já sabia que algo não estava legal. Sinais como falta de contato visual, choro excessivo, algumas estereotipias”.
Para ela, a confirmação desse diagnóstico trouxe um alívio, pois, a partir disso, foi possível entender o que estava acontecendo e se aproximar ainda mais do filho. Ela e o marido buscaram formas de manejar abordagens mais assertivas e, hoje, afirmam que conquistaram muitas coisas.
Isso mostra que, com suporte, conhecimento e apoio corretos, além de intervenções individualizadas, todas as crianças com autismo podem se desenvolver e alcançar seu máximo potencial.
E, com um bom direcionamento, pais podem se sentir potentes para o cuidado, acolhimento e desenvolvimento de seus filhos.
Dia das mães: as mães como principais cuidadoras dos filhos com autismo
Em nosso estudo “Retratos do Autismo em 2023: um estudo Genial Care e Tismoo.me”, em que mais de 1.700 cuidadores de pessoas autistas foram entrevistadas, 32% das pessoas cuidadoras declararam já terem se sentido culpadas – de alguma forma – pelo diagnóstico de autismo da criança.
Dentro disso, 89% desse sentimento vem, principalmente, de mulheres que são mães de crianças com autismo e se preocupam com toda a jornada, desde o diagnóstico até as intervenções para o desenvolvimento.
Além disso, o estudo mostra que 86% dos cuidadores de crianças com TEA são mães. Entendemos cuidadores aqui como a principal pessoa responsável pelo cuidado e desenvolvimento da criança.
Elas se tornam as principais responsáveis quando o assunto é entender o autismo e lidar com a criança ao longo da jornada de desenvolvimento e crescimento delas e do núcleo familiar.
Somado a isso, também existe outro fator que contribui para maior sobrecarga das mulheres.
Muitas delas acabam sendo, de fato, a única cuidadora da criança, com pouca ou nenhuma rede de suporte.
Segundo dados do Instituto Baresi, em 2012, cerca de 78% dos pais abandonaram as mães de crianças com deficiências e doenças raras, antes dos filhos completarem 5 anos de vida.
Maternidade atípica: sobrecarga na rotina
A sobrecarga na rotina é uma realidade bem latente entre as mães de pessoas com autismo. Para estudar os efeitos desse fenômeno, uma pesquisa publicada no Journal of Autism and Developmental Disorders comparou o nível de estresse em mães de autistas com o estresse crônico apresentado por soldados combatentes.
Esse estudo norte-americano avaliou que as mães de crianças com autismo passavam duas horas a mais por dia do que as mães de crianças neurotípicas nos cuidados com os filhos. Além disso, elas também eram mais interrompidas durante o trabalho.
Com isso, os resultados demonstram que essas mulheres também têm:
- Duas vezes mais probabilidade de ficarem sobrecarregadas;
- Três vezes mais chances de passarem por um evento estressante.
A paulistana Ana Maria Elias Braga é mãe dos gêmeos Rafael e Renato, que estão no espectro do autismo, e conhece bem essa realidade da sobrecarga vivida por muitas outras famílias:
“Toda mãe de pessoa com deficiência é sobrecarregada. Ela não dorme tempo suficiente, está alerta 24 horas por dia. Eles são dependentes até nas atividades mais básicas.”
Ela ainda diz se sentir privilegiada pelo fato de ter o apoio do marido, Carlos, para dividir as tarefas de cuidar dos filhos. Hoje, os gêmeos têm 27 anos e fazem, além das intervenções para TEA, também teatro e atividades físicas.
Mesmo conseguindo se comunicar de forma vocal e fazer algumas tarefas sozinhos, os dois ainda dependem muito dos pais para realizar as atividades.
Com isso, ela também alerta para um dos principais receios das famílias que convivem com o autismo no Brasil:
“A maior preocupação de uma mãe atípica é quem ficará com eles quando não estivermos mais aqui. A maternidade atípica muda toda a trajetória da vida de uma mãe. Não tem como pensar ‘ah, é só uma fase que vai passar e meu filho vai crescer e ser independente’, é muito diferente [da maternidade típica].”
Para mães, uma rede de apoio pode fazer a diferença
A presença de uma rede de apoio composta pelo pai, familiares, amigos, profissionais de saúde e grupos de apoio pode fornecer um suporte essencial às mães.
Essa rede oferece não apenas conforto emocional, mas também recursos práticos e informações valiosas sobre o autismo.
Compartilhar experiências e conhecimentos dentro dessa rede de apoio não apenas ajuda as mães a se sentirem compreendidas, mas também reduz o sentimento de isolamento, permitindo-lhes compartilhar experiências e vivências dos desafios únicos que enfrentam ao criar uma criança com autismo.
Bárbara conta que, apesar dela estar sempre à frente na maior parte das demandas, Renato, seu marido e pai das crianças, está sempre se desdobrando e topando tudo:
“Somos muito unidos em tudo que se refere às crianças.”
Antonia Mendes, mãe atípica, também contou um pouco sobre sua rede de apoio e como isso fez a diferença durante a rotina com as crianças:
“Sou uma mãe que sempre trabalhou período integral, então precisei montar uma rede de apoio que me permita concentrar no trabalho sem me culpar ou preocupar demais se meus filhos estão bem. Me ajuda muito ter uma rotina estabelecida, tanto para mim quanto para meus filhos. Ter que decidir todo dia como será o dia deles é cansativo. Já ter um roteiro ajuda muito e passo a lidar mais com as exceções, como o dia que um filho fica doente ou quando ele terá uma festinha de aniversário, por exemplo.”
Antonia conta que o maior desafio para as mães é precisar tomar decisões sem sentir culpa por isso.
Dessa forma, ao ter uma rede de apoio, as tomadas de decisões ficam mais leves, e é através dessa solidariedade e compreensão que as mães encontram apoio para celebrar conquistas e também criar um ambiente de desenvolvimento e bem-estar para toda a família.
Dia das mães: A maternidade sendo autista
A mineira Michelle Malab sempre se sentiu diferente de todas as pessoas que conhecia, mas só entendeu o motivo disso quando o filho mais velho, Pedro, foi diagnosticado com autismo. Foi por meio das dificuldades do filho e da procura por ajuda profissional que ela, mais tarde, descobriu que também estava no espectro.
“No início, quando não tinha o meu diagnóstico, eu acreditava que meu filho era atípico e que eu era neurotípica. Então, era uma maternidade que eu estava vivendo atipicamente em relação a ele. Quando tive meu diagnóstico, eu comecei a ver as dificuldades. Depois, com o nascimento da minha filha, comecei a identificar as diferenças. Eu me reconhecia mais no meu filho do que na minha filha nessa questão, e vi que a maternidade em relação a eles teria uma grande diferença.”
Se descobrir no espectro na vida adulta foi o momento de muitas redescobertas na vida pessoal e profissional. Além da maternidade, Michelle também está no mercado de trabalho e conta alguns dos principais desafios em relação a isso:
“A falta de rotina me desregula, e o que me sobrecarrega são as informações em excesso. A gente tenta filtrar, tenta se organizar da melhor forma. Mas o que mais me tira do eixo é justamente a falta de uma rotina e de uma organização.”
Qual o maior medo das mães de autistas?
Quando falamos em medo e preocupação, sabemos que a maternidade atípica é carregada de muitos deles. Mas um em especial é unânime: o medo do futuro. Com crianças e adultos que dependem dos cuidadores para muitas atividades diárias, a ideia de saber que um dia não estarão mais aqui gera angústia e desespero.
“Minha maior preocupação é em relação ao futuro dos meus filhos, em especial do Pedro, que tem a condição de autista. De como ele vai ficar no futuro. Nós vivemos num país onde as políticas públicas ainda não têm avançado em muita coisa. A gente avançou na questão da Lei de Cotas, a Lei Brasileira de Inclusão, que veio dar um grande passo nessas questões de acessibilidade, de inclusão social, mas nós não temos um termo de execução mesmo”, resume Michelle.
Ela ainda continua falando sobre o medo de partir e deixar o filho desassistido:
“Por mais que ele seja um autista de nível 1, ele ainda precisa de um suporte moderado que hoje eu e o pai damos. Mas, na nossa ausência, quem dá esse suporte? Estamos acostumados a ver muitas pessoas em situação de rua com transtornos mentais, e a gente não deixa de pensar, né? De remeter ao filho, porque a gente não sabe o dia de amanhã.”
O papel da Genial Care para a maternidade atípica
Não somente no Dia das Mães, mas em qualquer dia, entendemos a importância de apoiar, dar suporte e recursos para famílias atípicas. Isso é essencial para garantir que elas consigam ter uma jornada mais direcionada a qualidade de vida de seus filhos.
Focamos em garantir serviços e produtos que auxiliem a rotina de nossas famílias e possam oferecer previsibilidade sobre a evolução, intervenção e desenvolvimento das crianças.
Hoje temos um aplicativo próprio, uma ferramenta criada pela Genial Care para ser um canal de comunicação e acolhimento com as pessoas cuidadoras.
Com ele também conseguimos criar engajamento das famílias no aprendizado de técnicas e exercícios que contribuem para a qualidade de vida do núcleo familiar e para a evolução da criança.
Com isso, nosso aplicativo funciona como uma extensão do nosso trabalho clínico.
Para Bárbara, o aplicativo facilita no acompanhamento da evolução do filho e aproxima a família de toda a jornada.
“Os combinados – expostos no aplicativo da família – também são algo fundamental que trazem esclarecimento e conhecimento. Ambos fundamentais para tornar funcional e enriquecedor o manejo e sua aplicação”.
Em nosso aplicativo, garantimos algumas funcionalidades que proporcionam muito mais visibilidade e conhecimento de forma ampla para a família, de tudo que está sendo feito e de informações essenciais. São eles:
- Relatos de Evolução – Espaço com anotações dos terapeutas da Genial Care sobre a sessão de cada criança;
- Anamnese – entrevista e dados detalhados para entender o desenvolvimento da pessoa;
- Plano Educacional Individualizado (PEI) – documento detalhado que orienta e estabelece objetivos e instruções planejadas para o desenvolvimento social, e comportamental de uma criança;
- Preferência e Disponibilidade de agenda;
- Agenda de sessões de avaliação, intervenção e orientação parental;
- Cancelamento de sessões de intervenção e orientação parental;
- Solicitação de reagendamentos;
- Combinados e conteúdos.
Exatamente por isso, a mãe conta que a orientação parental é parte fundamental no processo.
“Quando nossa orientadora percebe qualquer dificuldade, prontamente se disponibiliza para isentar e minimizar esses impactos. Transformando até os perrengues em grandes aprendizados”.
Por uma sociedade mais inclusiva
Não só no dia das mães, mas essas mulheres também se unem muito quando falamos sobre os desafios da maternidade atípica e, principalmente, os sonhos para uma sociedade mais inclusiva para seus filhos e todas as pessoas com autismo e outras deficiências. Para Ana Maria, o respeito ao próximo é essencial.
“É preciso que os pais de crianças neurotípicas ensinem a elas que as diferenças existem, e que elas devem respeitar e ser amigos dos colegas que não se comunicam oralmente, dos que não enxergam, e dos que têm qualquer tipo de dificuldade”.
Já Michelle enxerga que caminhamos por um caminho inverso, onde as crianças conseguem ensinar aos pais. “O mundo é feito de diferenças e nós precisamos aprender com elas. Eu acho que essa geração que está vindo aí é uma geração mais evoluída. As crianças têm ensinado muito para os pais. Hoje a escola fala mais abertamente sobre questões de inclusão, sexualidade, de respeito, assuntos que na nossa época não eram discutidos”, conclui.
Conclusão
O Dia das Mães pode, e deve, ser uma data de celebração e amor. Mas para além disso, é essencial reconhecer que ele carrega sentimentos diferentes para diversas vivências e pessoas.
Por isso, devemos olhar para o Dia das Mães como um momento de reconhecimento para as mulheres que muitas vezes precisam dar conta de tudo, oferecendo suporte, compreensão e empatia para as múltiplas realidades.
Inclusão é algo que precisa ser ampliado. Não somente para crianças no espectro, mas para toda a família. Incluir mães e crianças e entender que precisamos de conhecimento para garantir espaços cada vez mais confortáveis e seguros.
Bárbara finaliza com essa mensagem, sobre a busca por conhecimento e como ela é fundamental para toda a comunidade atípica. “As pessoas têm uma ideia errônea sobre autismo, não são incapazes, só precisamos adaptar e direcionar algumas condutas, e eles terão êxito em tudo que quiserem fazer”.
