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O Dia das Mães, comemorado todo segundo domingo do mês de maio, é uma data de celebração, amor e reconhecimento àquelas que desempenham um papel tão fundamental na vida dos filhos.
Quando falamos da maternidade atípica, esse é um dia que carrega sentimentos diferentes, além de desafios e aprendizados únicos. Após a notícia do diagnóstico, muitas mães vivenciam um período de incertezas e medo sobre o futuro.
Uma mistura de emoções e sentimentos, além de questionamentos sobre esse laudo, podem gerar sobrecarga emocional e até mesmo impacto na saúde. Mas lembre-se: isso não significa que a vida do seu filho será ruim. Ela apenas será diferente daquilo que você imaginou.
Nesse Dia das Mães, queremos trazer vivências e dividir histórias de quem já passou por esse processo. Neste texto, conversamos com a Bárbara Martini Ferreira, mãe de uma família da Genial Care, sobre sua jornada na maternidade atípica e como a Genial Care tem sido uma aliada nessa trajetória.
O Dia das Mães também é um momento de entender o desafio e as conquistas da maternidade atípica
Bárbara conta que para ela a maternidade, seja típica ou atípica, tem inúmeros desafios. Mas o que mais cria obstáculos quando se tem uma criança no espectro é a falta de conhecimento das pessoas em relação ao TEA.
“A falta de conhecimento das pessoas, preciso validar o tempo todo a condição do nosso pequeno. As pessoas que não estão no espectro, passam ilesas por muitas situações que para ele é extremamente desafiador e doloroso. E isso com certeza é o maior desafio”.
Além disso, ela relembra de quando recebeu o diagnóstico e o que sentiu.
“Nosso pequeno teve sinais visíveis desde muito bebezinho, e dentro de mim eu já sabia que algo não estava legal. A falta de contato visual, o choro excessivo, algumas estereotipias”.
Para ela, a confirmação desse diagnóstico trouxe um alívio, pois a partir disso foi possível entender o que estava acontecendo e se aproximar ainda mais do filho. Ela e o marido buscaram formas de manejar as abordagens mais assertivas e hoje afirmam que conquistaram muitas coisas.
Isso mostra que com o suporte e apoio correto, além de intervenções individualizadas, todas as crianças com autismo podem se desenvolver e alcançar seu máximo potencial.
Dia das mães: 86% das pessoas cuidadoras de crianças com TEA são as próprias mães
Em nosso estudo “Retratos do Autismo em 2023: um estudo Genial Care e Tismoo.me”, entendemos a sensação de culpa das pessoas cuidadoras, sendo que 32% já se sentiu culpada – de alguma forma – pelo diagnóstico de autismo da criança.
Dentro disso, 89% desse sentimento vem, principalmente, de mulheres que são mães de crianças com autismo e se preocupam com toda a jornada, desde o diagnóstico até as intervenções para o desenvolvimento.
Além disso, o estudo mostra que 86% dos cuidadores de crianças com TEA são mães. Elas se tornam as principais responsáveis quando o assunto é entender o autismo e lidar com a criança ao longo da jornada de desenvolvimento e crescimento delas e do núcleo familiar.
Para mães, uma rede de apoio pode fazer a diferença
A presença de uma rede de apoio composta pelo pai, familiares, amigos, profissionais de saúde e grupos de apoio pode fornecer um suporte essencial às mães.
Essa rede oferece não apenas conforto emocional, mas também recursos práticos e informações valiosas sobre o autismo.
Compartilhar experiências e conhecimentos dentro dessa rede de apoio não apenas ajuda as mães a se sentirem compreendidas, mas também reduz o sentimento de isolamento, permitindo-lhes compartilhar experiências e vivências dos desafios únicos que enfrentam ao criar uma criança com autismo.
Bárbara conta que apesar dela estar sempre à frente na maior parte das demandas, Renato, seu marido e pai das crianças, está sempre se desdobrando e topando tudo. “Somos muito unidos em tudo que se refere às crianças”, conta ela.
Antonia Mendes, Vice-Presidente de Treinamento e Desenvolvimento da Genial Care, também contou um pouco sobre a sua rede de apoio e como isso fez a diferença durante a rotina com as crianças.
“Sou uma mãe que sempre trabalhou período integral, então precisei montar uma rede de apoio que me permita concentrar no trabalho sem me culpar ou preocupar demais se meus filhos estão bem. Me ajuda muito ter uma rotina estabelecida, tanto para mim, quanto para meus filhos. Ter que decidir todo dia como será o dia deles, é cansativo, já ter um roteiro ajuda muito e passo a lidar mais com as exceções, como o dia que um filho fica doente ou quando ele terá uma festinha de aniversário, por exemplo”.
Antonia conta que o maior desafio para as mães é precisar tomar decisões sem sentir culpa por isso.
Dessa forma, ao ter uma rede de apoio, às tomadas de decisões ficam mais leves, e é através dessa solidariedade e compreensão que as mães encontram apoio para celebrar conquistas e também criar um ambiente de desenvolvimento e bem-estar para toda a família.
O papel da Genial Care para a maternidade atípica
Não somente no Dia das Mães, mas em qualquer dia, entendemos a importância de apoiar, dar suporte e recursos para famílias atípicas. Isso é essencial para garantir que elas consigam ter uma jornada mais direcionada a qualidade de vida de seus filhos.
Focamos em garantir serviços e produtos que auxiliem a rotina de nossas famílias e possam oferecer previsibilidade sobre a evolução, intervenção e desenvolvimento das crianças.
Hoje temos um aplicativo próprio, uma ferramenta criada pela Genial Care para ser um canal de comunicação e acolhimento com as pessoas cuidadoras.
Com ele também conseguimos criar engajamento das famílias no aprendizado de técnicas e exercícios que contribuem para a qualidade de vida do núcleo familiar e para a evolução da criança.
Com isso, nosso aplicativo funciona como uma extensão do nosso trabalho clínico.
Para Bárbara, o aplicativo facilita no acompanhamento da evolução do filho e aproxima a família de toda a jornada.
“Os combinados também são algo fundamental que trazem esclarecimento e conhecimento. Ambos fundamentais para tornar funcional e enriquecedor o manejo e sua aplicação”.
Em nosso aplicativo, garantimos algumas funcionalidades que proporcionam muito mais visibilidade e conhecimento de forma ampla para a família, de tudo que está sendo feito e de informações essenciais. São eles:
- Relatos de Evolução – Espaço com anotações dos terapeutas da Genial Care sobre a sessão de cada criança;
- Anamnese – entrevista e dados detalhados para entender o desenvolvimento da pessoa;
- Plano Educacional Individualizado (PEI) – documento detalhado que orienta e estabelece objetivos e instruções planejadas para o desenvolvimento social, academio e comportamental de uma criança;
- Preferência e Disponibilidade de agenda;
- Agenda de sessões de avaliação, intervenção e orientação parental;
- Cancelamento de sessões de intervenção e orientação parental;
- Solicitação de reagendamentos;
- Combinados e conteúdos.
Exatamente por isso, a mãe conta que a orientação parental é parte fundamental no processo.
“Quando nossa orientadora percebe qualquer dificuldade, prontamente se disponibilizou para isentar e minimizar esses impactos. Transformando até os perrengues em grandes aprendizados”.
Conclusão
O Dia das Mães pode, e deve, ser uma data de celebração e amor. Mas para além disso, é essencial reconhecer que ele carrega sentimentos diferentes para diversas vivências e pessoas.
Por isso, devemos olhar para o Dia das Mães como um momento de reconhecimento para as mulheres que muitas vezes precisam dar conta de tudo, oferecendo suporte, compreensão e empatia para as múltiplas realidades.
Inclusão é algo que precisa ser ampliado. Não somente para crianças no espectro, mas para toda a família. Incluir mães e crianças e entender que precisamos de conhecimento para garantir espaços cada vez mais confortáveis e seguros.
Bárbara finaliza com essa mensagem, sobre a busca por conhecimento e como ela é fundamental para toda a comunidade atípica. “As pessoas têm uma ideia errônea sobre autismo, não são incapazes, só precisamos adaptar e direcionar algumas condutas, e eles terão êxito em tudo que quiserem fazer”.
Você pode continuar lendo sobre o Dia das Mães e a maternidade atípica em uma outra conversa que tivemos com outras mães da Genial Care, basta clicar aqui:
