Pais de crianças autistas: a ciência de orientação da Genial Care

A orientação de pais faz parte de uma das missões da Genial Care: “cuidar de quem cuida”. Com o objetivo de capacitar e empoderar pais de crianças autistas, e cuidadores diretos das pessoas com diagnóstico – ou suspeita – em suas jornadas, para serem os principais agentes de transformação.

De acordo com o Instituto Priorit, pais de crianças autistas estão mais propensos a sofrerem com transtornos de ansiedade, humor e sintomas obsessivos do que pais de crianças consideradas neurotípicas.

Dessa forma, a orientação parental é um fator que aumenta a probabilidade de resultados positivos para a criança, isso porque, o diagnóstico de autismo tem grande impacto em várias áreas da vida familiar, tais como: emocional/psicológico, financeiro e contexto social.

Por isso, os pais de crianças autistas já são os professores mais naturais, independentemente de qualquer intervenção. Te explicamos melhor o porquê a seguir.

Como a orientação ajuda os pais de crianças autistas?

Como cuidadores, os pais de crianças autistas são responsáveis por ajudar seus filhos a aprenderem e se desenvolverem, orientando-os e ensinando-lhes habilidades e comportamentos que os ajudarão na vida real.

Isso é igualmente verdadeiro quando falamos de crianças com autismo e também de crianças neurotípicas. No caso do autismo, o envolvimento da família é ainda mais importante, já que ele é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades na comunicação e interação social e pela presença de padrões de comportamentos restritos e repetitivos.

Pessoas no espectro podem ter dificuldade de aprendizagem em áreas como as habilidades sociais, por exemplo. No entanto, isso não significa que elas não podem aprender. Pelo contrário, a ciência, graças à neuroplasticidade, prova que todos podem (e merecem) desenvolver todo o seu potencial!

E quem vai ensiná-las? Ninguém melhor do que a família, que são esses professores naturais e agentes de transformação na vida dos pequenos!

Pesquisas demonstram que os serviços baseados na análise do comportamento para crianças com autismo que incluem a orientação dos pais garantem melhores resultados para a criança, em comparação com os serviços sem a orientação dos pais.

Além disso, os estudos ainda sugerem que os programas de educação dos pais de crianças autistas têm um efeito positivo tanto nas crianças quanto nas famílias.

A educação dos pais fornece maior conhecimento e visão sobre sua criança, permite a incorporação da terapia no próprio ambiente da criança e facilita a generalização das habilidades aprendidas.

Também melhora o comportamento social e as habilidades de comunicação e o conhecimento e as habilidades dos pais de crianças autistas no gerenciamento do comportamento.

Modelos de orientação para pais de crianças autistas

Existem dois modelos de orientação de pais: cursos e treinamentos específicos para certos objetivos. Mas é importante ressaltar que ambos apresentam dificuldades, que são ainda mais evidentes quando falamos do contexto brasileiro.

Vamos entender melhor esses dois formatos de orientação de pais de crianças com TEA:

Cursos

Formato educacional que fornece conhecimento sobre técnicas baseadas na ciência de comportamento. As interações são limitadas ao conteúdo educacional – às vezes online ou em formato de palestra.

Nenhuma individualização ou análise de caso é conduzida. O conteúdo não é adaptativo, ele é totalmente estático – o que significa que não pode ser ajustado ao progresso ou à falta de progresso.

Como resultado, é difícil manter o engajamento ativo do participante e é uma preocupação comum que ele abandone o curso.

Existe uma hipótese de que uma série de variáveis pode impactar negativamente na adesão de seus participantes. Algumas deles são:

• Sem individualização e um ambiente de aprendizagem responsivo, a compreensão do conteúdo e sua aplicação na situação individual desse cuidador podem ser inibidos;
• Sem individualização e o uso de princípios de aprendizagem de adultos, como ensino sem erros e estratégias preventivas, sua capacidade de aplicar esses conceitos, na prática, também pode ser comprometida.

A ausência de conexão com outras pessoas, e a falta de reforço que incentiva a aprendizagem e aquisição de habilidades de adultos, também reduz a probabilidade da família progredir nesse modelo de orientação de pais.

O fato de não ter a conexão e reforço humano impacta em:

• Criar responsabilidade e empoderar os pais;
• Permitir individualização;
• Não fazer parecer um aprendizado mecânico de escola.

Treinamentos específicos para certos objetivos, como extensão das sessões terapêuticas da criança

Como uma extensão das sessões terapêuticas da criança, os pais terão vários objetivos para trabalhar em casa. O treinamento é específico para uma necessidade particular, por exemplo, ensinar a criança a completar uma tarefa diária (desfralde) ou diminuir um comportamento desafiador (recusa de tarefa).

Durante esse acompanhamento, um profissional clínico observa os pais implementando as estratégias específicas ou analisa um relato/vídeo (prática mais comum) e, em seguida, fornece algum tipo de devolutiva para guiar nos próximos passos.

Assim, os feedbacks são fornecidos pela equipe multidisciplinar ao iniciar a implementação de uma meta e sempre após sessões de acompanhamento, para acompanhar o progresso de determinada ação.

Esse modelo permite a individualização, mas sofre de uma série de problemas, como:

• Depende da proximidade física da clínica/clínico;
• Tende a ter um foco específico e limitado;
• É bem pontual e não é acessível aos pais sempre que eles querem ou precisam;
• Não utiliza recursos clínicos de maneira eficiente;
• Não atende às necessidades de bem-estar dos pais.

A importância dos recursos clínicos para a orientação de pais de crianças autistas

Usar recursos clínicos de forma eficiente é a chave para ajudar as famílias que convivem com autismo. Mas infelizmente, essa é uma questão que ainda apresenta muitas barreiras para acesso ao cuidado, com uma quantidade limitada e distribuição desigual de profissionais clínicos, comparado com a demanda desses serviços.

Isso não é uma realidade apenas do Brasil, mas também de outros países, como nos Estados Unidos. Esse problema é um inibidor fundamental não só para famílias que convivem com o TEA, mas para pessoas com condições diversas de saúde mental.

A utilização eficiente de recursos clínicos necessita de mais investimento em orientação dos pais, assim como um aprimoramento dos modelos de orientação para algo mais eficiente.

Dessa forma, olhamos para essa necessidade de investimento em recursos de orientação parental como forma de tornar possível nosso propósito aqui na Genial Care, oferecendo cada vez mais possibilidade de cuidados para quem cuida.

Conhecendo a Genial Care

A Genial Care aposta que focar explicitamente no cuidador e no seu bem-estar terá resultados posteriores no desenvolvimento e qualidade de vida da criança. Isso baseado em outros dados já comprovados em serviços de orientação de pais em outros países, como os modelos RUBI e Jasper, por exemplo.

No entanto, apesar desses modelos terem resultados comprovados em cuidadores nos Estados Unidos, para que ele seja efetivo no Brasil, precisamos entender o contexto de famílias brasileiras.

Por isso, realizamos uma avaliação, em 2020, de necessidades de 535 cuidadores de crianças entre 0 e 12 anos no Brasil, que nos deram feedback sobre suas necessidades primárias. São elas:

Diante disso, a Genial propõe focar na orientação parental tanto presencial quanto digital, com um aplicativo feito para auxiliar no desenvolvimento e acolhimento da família.

Com ele é possível acompanhar a evolução da intervenção de crianças em tempo real, com todos os passos dados pelas crianças nos atendimentos. Além disso, nosso serviço foca em:

• Preservar a individualização;
• Promover a adesão;
• Padronizar, quando possível, para usar de forma eficiente o recurso mais escasso, o tempo do clínico;
• Não depender dos limites físicos e;
• Atender às necessidades de bem-estar dos pais.

Estudos de outras áreas da saúde e educação com mecanismos parecidos mostram como a tecnologia pode ser usada para multiplicar o efeito de um determinado nível de contribuição clínico, usando assim o recurso mais escasso (o especialista) de forma eficiente.

Na proposta Genial, o conteúdo e o agente de cuidado fazem o trabalho principal, o que torna isso mais escalável e libera o clínico especialista para focar no que só ela consegue fazer, enquanto preserva os outros elementos importantes da individualização.

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