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Se você é pai, mãe ou cuidador de uma criança autista, sabe que a jornada envolve muitas descobertas, e também muitas perguntas. Uma delas é especialmente comum: afinal, qual é o papel da minha família no desenvolvimento do meu filho?
A resposta, apoiada pela ciência, é clara: enorme. Muitas intervenções podem beneficiar o desenvolvimento de crianças com TEA, como as intervenções em ABA, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Dentro dessas abordagens, existem as intervenções diretas com a criança e aquelas mediadas por pais, mães ou pessoas cuidadoras.
Este post foca exatamente nisso: no papel da família e por que o seu envolvimento faz toda a diferença na vida de crianças autistas.
O papel da família na vida e rotina de pessoas com autismo
Quando pensamos na criação e desenvolvimento saudável de qualquer criança, rapidamente nos remetemos ao papel no núcleo familiar e de todos os adultos envolvidos no seu cuidado.
Isso não é diferente quando nos voltamos para a realidade de crianças com TEA, que precisam de todo apoio, suporte e afeto, assim como qualquer outra criança.
Acontece que, no contexto do TEA, o papel da família fica evidente quando compreendemos que mesmo as intervenções diretas com a criança só têm o efeito desejado quando são mantidas em todos os ambientes que a criança vive; é o que chamamos de generalização.
É por isso que tanto se fala sobre o trabalho de orientação parental, quando falamos sobre autismo.
Qual o foco da orientação de pais?
O trabalho com pais, mães e pessoas cuidadoras tem como objetivo ensinar os princípios básicos do comportamento e estratégias concretas para o dia a dia.
Na prática, isso significa aprender a identificar oportunidades de ensino nas situações mais simples da rotina, uma refeição, uma brincadeira, o momento do banho. É nessas horas que a criança mais aprende, porque o contexto é natural, o vínculo está presente e a motivação é real.
Assim, toda a família ganha autonomia para criar um ambiente que favoreça o desenvolvimento saudável da criança autista em casa, nas refeições, nas brincadeiras, em toda a rotina.
Mais do que receptores de orientações, pais e cuidadores são agentes ativos no processo. É nesse espaço que as famílias aprendem práticas parentais positivas e desenvolvem confiança para aplicá-las no cotidiano, independentemente de qual adulto esteja presente.
O que a ciência tem a dizer sobre o papel da família no desenvolvimento da criança com TEA?
A ciência já produziu estudos relevantes sobre práticas positivas na criação de filhos. E quando falamos de famílias de crianças atípicas, esses achados trazem conclusões importantes, mesmo que a literatura científica ainda precise avançar muito nessa área específica.
A seguir, dois estudos que nos ajudam a compreender como a família impacta o desenvolvimento de crianças no espectro.
Parentalidade positiva e desenvolvimento infantil
Apesar de não haver consenso na literatura científica sobre o que define a parentalidade positiva, os autores deste artigo descrevem alguns comportamentos já reconhecidos como relevantes para o desenvolvimento saudável de qualquer criança.
Dentre eles estão ser:
- receptivo;
- caloroso;
- envolvido;
- sensível;
- responsivo;
- cuidadoso;
- empático.
Além disso, foram descritas três dimensões da parentalidade positiva:
- Suporte parental e conexão: interações calorosas, sensíveis, previsíveis e acolhedoras entre pais e filhos.
- Regulação comportamental: como os pais estabelecem a estrutura em torno do comportamento da criança, como limites e consequências previsíveis para seus comportamentos.
- Respeito pela individualidade: reconhecer o desenvolvimento da criança, evitando comportamentos parentais intrusivos, explosivos e manipulativos.
Ainda segundo os pesquisadores, esses comportamentos parentais se relacionam com o desenvolvimento de comportamentos pró-sociais, como cooperação, autorregulação e empatia.
Em contrapartida, uma educação que não apresenta essas características está associada a dificuldades sociais, depressão e ansiedade infantil.
Pensando nas evidências científicas focadas especialmente na parentalidade de crianças com TEA, aparentemente os estudos focam apenas em comportamentos maternos positivos. Dentre eles observou-se associação entre comportamentos responsivos maternos e a interação social da criança.
Os autores defendem, após a revisão e análise dos estudos na área, que as características da parentalidade positiva tem impacto semelhante independentemente da criança ter algum transtorno ou deficiência.
Ou seja, os traços parentais que beneficiam o desenvolvimento de crianças com desenvolvimento típico, também beneficiam crianças com desenvolvimento atípico.
Quando todos participam, os resultados são melhores
Um ponto que merece atenção especial: pais e mães contribuem de formas complementares, e a ciência já demonstrou que quando ambos os responsáveis estão ativamente envolvidos no processo, os resultados para a família como um todo melhoram.
Uma pesquisa recente mostrou que pais (homens) são historicamente sub-representados tanto na literatura científica quanto nas intervenções terapêuticas, o que é um problema, porque eles podem ser tão eficazes quanto as mães na implementação de estratégias, e o envolvimento de ambos beneficia toda a dinâmica familiar.
Isso vale também para outros cuidadores presentes na rotina da criança: avós, tios, professores. Quanto mais pessoas próximas compreendem e aplicam as estratégias, maior é a oportunidade de desenvolvimento.
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O estresse de quem cuida também importa
Nesse estudo os autores apresentam evidências de que alguns comportamentos da família podem mediar a efetividade das intervenções precoces diretas com a criança. Essa afirmação é particularmente importante para compreendermos a importância da família no desenvolvimento da criança autista.
Dentre as características familiares já estudadas pela ciência é destacado o nível de estresse parental, como uma variável importante no aprendizado de novas habilidades pela criança.
Além disso, os autores descrevem que os resultados encontrados no estudo demonstram que as intervenções precoces mais intensivas em termos de horas não foram tão efetivas quando os níveis de estresse dos pais eram altos.
Ainda não se sabe ao certo como e porque que o estresse dos pais impacta na efetividade da intervenção com a criança, mas algumas hipóteses são levantadas como, por exemplo:
É possível que pais com altos níveis de estresse não consigam manter as intervenções de maneira sistemática no dia a dia da criança, prejudicando assim que haja generalização dos ganhos obtidos na terapia.
O desenvolvimento infantil é uma jornada de toda a família
Quando a gente fala em desenvolvimento infantil, especialmente de crianças no espectro, estamos falando de todo o núcleo familiar e de todos os adultos envolvidos no cuidado com a criança.
Não existe intervenção verdadeiramente efetiva sem o envolvimento da família. Você não precisa ser especialista para fazer diferença: precisa estar presente, disponível e apoiado.
Na Genial Care, a gente acredita exatamente nisso. Nosso modelo de cuidado foi pensado para apoiar não só o desenvolvimento da criança, mas também quem cuida dela, com orientação parental estruturada, acompanhamento especializado e uma equipe que está do seu lado em cada etapa dessa jornada.
Porque quando a família está bem orientada, confiante e amparada, toda a criança ganha. E é isso que a gente quer construir junto com você.
Quer saber como a Genial Care pode apoiar a sua família? Conheça nosso modelo de cuidad
2 respostas para “Autismo e família: a importância do núcleo familiar na vida de crianças autistas”
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[…] interação das famílias para lidar com questões particulares do dia a dia, e também lidar com momentos de trocas entre […]