Índice de Conteúdos
Segundo resultados da nossa pesquisa “Retratos do Autismo no Brasil”, foi possível ver que 47% das mães se sentem culpadas pelo diagnóstico de TEA de seus filhos.
Após receber o diagnóstico de autismo, muitas pessoas cuidadoras se deparam com uma onda de pensamentos intrusivos, principalmente se questionando: “É minha culpa?”, o que se mistura em um turbilhão de emoções na tentativa de entender qual a causa do autismo.
Essa mistura de sentimentos pode ser muito comum no núcleo familiar da pessoa recém-diagnosticada com autismo, mas, apesar disso, se deixar levar por pensamentos assim pode gerar uma sobrecarga emocional, que impacta na saúde mental — e até mesmo física — da pessoa cuidadora.
Apesar de o caminho da criança autista e das intervenções parecer incerto e gerar insegurança, esse é um processo pelo qual toda pessoa cuidadora passa ao aceitar o diagnóstico do autismo.
Pessoas cuidadoras tendem a iniciar a jornada de descoberta das intervenções e, em paralelo, se preparam para trilhar esse caminho junto aos filhos no espectro autista.
Pensando em dividir histórias e depoimentos, conversamos com duas mães que já passaram por esse processo e, hoje, compartilham experiências em suas próprias redes sociais ou em espaços dedicados à comunidade do autismo em geral.
Continue a leitura deste texto e veja como Stefanie Freitas, mãe do Matteo, de 4 anos, e Andrea Bussade, mãe do Gabriel, de 23 anos, lidaram com a descoberta do autismo.
É minha culpa que meu filho tem autismo?
Um dos mitos do autismo que provocam uma crescente ansiedade em pessoas cuidadoras — e alimentam ainda mais essa sensação de culpa — é o mito da “mãe geladeira”.
Essa informação falsa sugere que a falta de carinho e amor das famílias causa o autismo, levando muitas mães a se perguntarem: “É minha culpa o autismo do meu filho?”.
A “geladeira” do mito vem justamente dessa “frieza” — que, no sentido figurado da palavra, representa a falta de afeto e atenção.
Mas isso não é verdade! Já foi comprovado que o autismo é um transtorno genético multifatorial, que não tem como causa a falta de afeto.
As pessoas cuidadoras não têm culpa nenhuma sobre o autismo em seus filhos, e o transtorno não tem nenhuma relação com a falta de amor.
As causas do autismo ainda estão sendo estudadas, mas já se sabe que a genética tem um papel fundamental no desenvolvimento do Transtorno do Espectro Autista (TEA), assim como variáveis ambientais também podem se tornar fatores de risco para o diagnóstico — e, principalmente, para como ele irá se desenvolver.
Estudo aponta que 47% das mães se sentem culpadas pelo diagnóstico de seu filho
Em 2023, a Genial Care, em parceria com a Tismoo.me, realizou o estudo “Retratos do Autismo no Brasil”, durante o mês de setembro, com o objetivo de colher dados relevantes e atualizados sobre pessoas autistas e suas famílias.
Com mais de 2 mil respostas, foi possível obter uma amostragem válida, considerando a estimativa de população com TEA no Brasil. De acordo com dados do CDC mais recentes, 1 em cada 31 crianças americanas de 8 anos foi identificada com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em 2022.
Você pode acessar os dados completos do nosso estudo “Retratos do Autismo no Brasil” clicando no banner abaixo:
Em entrevista à CNN Rádio, Mariana Tonetto, terapeuta ocupacional, explicou melhor os dados da nossa pesquisa e lembrou que o Brasil é muito grande, havendo quem “tem acesso ao diagnóstico e quem não tem acesso”.
Para diagnóstico do autismo, são utilizados manuais como o DSM e a CID. De acordo com a versão mais recente do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM), da Associação Americana de Psiquiatria, as causas do autismo são:
- Genéticas
- Fisiológicas
- Ambientais
Como aceitar o diagnóstico de autismo?
Receber o diagnóstico de autismo de seu filho pode ser um momento desafiador, principalmente pelas quebras de expectativas e pelas inseguranças quanto ao futuro da pessoa no espectro, à necessidade de suporte no dia a dia e à inclusão da pessoa com TEA na sociedade.
Aliás, a inclusão não acontece somente em espaços compartilhados: é primordial que as famílias acolham as necessidades de suporte e incluam a pessoa no espectro nas atividades do dia a dia, mesmo que adaptadas.
A mãe Stefanie conta que, para a inclusão dentro de casa acontecer, é primordial o respeito à criança. “Antes do autista, vem a criança”, defende.
Outro depoimento importante, compartilhado por Andrea, é assistir às intervenções da criança. Dessa forma, é possível conhecer melhor a criança recém-diagnosticada e entender, de fato, quais são suas necessidades, assim como estratégias para melhor desenvolvê-la.
O pensamento de “minha culpa” pode existir, mas lembre-se: você não está só!
A fase de receber o diagnóstico pode resultar no afastamento de alguns familiares e outras pessoas que eram mais próximas da pessoa no espectro.
Infelizmente, isso é mais comum do que parece. Afinal, nem todas as pessoas se sentem prontas para acolher e acompanhar as famílias nessa jornada.
Stefanie compartilhou que alguns familiares ainda desacreditam do diagnóstico de Matteo: “Nos afastamos desses, e ficamos com os que nos apoiam de alguma forma e respeitam a forma como ele experimenta o mundo”.
Apesar de alguns dos familiares de Stefanie não a apoiarem como ela gostaria, ela buscou por comunidades do autismo: “Eu procurei muito por hashtags no Instagram relacionadas ao autismo, entrei em grupo no Telegram e me inscrevi em vários canais sobre o tema”.
Além disso, ela contava com a ajuda de uma prima, para quem dividia e compartilhava as frustrações nessa fase do recém-diagnóstico.
Já a família de Andrea Bussade acolheu e aceitou o transtorno de seu filho Gabriel, um adulto de 23 anos que recebeu o diagnóstico de autismo nível 3 aos 2 anos.
Entretanto, ela mora no Rio de Janeiro, enquanto grande parte da sua família está no interior, na cidade de Itaperuna. Por conta disso, o contato é ainda menor.
Andrea conta que está o tempo todo com o filho Gabriel, exceto quando está em horário de trabalho, pois precisa ir até o escritório. Enquanto ela realiza suas tarefas, é o marido, Gustavo, quem oferece todo o suporte ao Gabriel.
“Ele não tem autonomia, não toma banho sozinho, não muda a roupa, por isso fico em revezamento com o pai dele para auxiliar nas atividades da vida diária”, conta.
A ligação entre diagnóstico de autismo e as incertezas do futuro
Para as famílias, a educação é um direito exigido desde a primeira infância. O direito à alfabetização é algo básico, além de ser assegurado por lei para todo indivíduo.
Apesar disso, a inclusão da pessoa autista nas escolas ainda preocupa Andrea e Stefanie, que relataram estar próximas desse processo de alfabetização e em busca do direito a uma educação inclusiva para pessoas com TEA.
Para Stefanie, a preocupação é a “falsa inclusão”. Ela conta que constantemente vigia a escola do filho Matteo: “Meu medo é que muito se fale sobre o autismo, sobre a inclusão, mas que seja muito mais por uma ‘obrigação’ do que por realmente querer fazer a inclusão acontecer”.
Já Andrea partilha que Gabriel parou de estudar aos 10 anos, pois “há alguns anos era muito mais complicado do que atualmente, mas o problema continua até hoje, como a falta de inclusão no ambiente escolar, a falta de preparo das escolas e até mesmo o caso de unidades negarem matrícula às famílias”.
Apesar da dificuldade na alfabetização, hoje, com 23 anos, Gabriel tem uma profissão: faz bottons e dedica-se inteiramente à produção desses adornos personalizados. “Durante a pandemia, Gabriel ficou sem acesso a terapias e, ao ganhar uma prensa de aniversário para fazer bottons, se dedicou durante o tempo de isolamento social, e hoje faz encomendas até para grandes empresas”.
Em vídeo no Instagram, Andrea compartilhou um projeto do qual Gabriel participou: a confecção de bottons para o Hotel Grand Hyatt, documentado e compartilhado nas redes como uma criativa iniciativa. Os itens estampavam os sorrisos dos funcionários que, por conta da pandemia, estavam escondidos atrás das máscaras.
“Todo o desenvolvimento do Gabriel, juntamente com as terapias e a inclusão familiar, provam que mesmo um autista nível 3, que não foi alfabetizado e tem dificuldades para escrever o próprio nome, pode sim ter uma profissão”, comenta Andrea.
Em busca do diagnóstico do autismo
Foi por volta de 1 ano e 7 meses que Stefanie percebeu o primeiro sinal de autismo no Matteo: a dificuldade na comunicação. E isso aconteceu somente após uma consulta com uma pediatra da Unidade Básica de Saúde do bairro.
“Todas as mães falavam que a profissional era muito boa, então eu quis conhecer. Foi ela então quem sinalizou que o repertório de palavras do Matteo estava muito baixo, pois ele deveria saber 10 palavrinhas e só havia aprendido 5”.
Em seguida, ela buscou intervenções com profissionais especialistas em TEA e acompanhou o filho em uma sessão de fonoaudiologia, que sinalizou uma certa dificuldade na mastigação do filho, descartando a possibilidade do transtorno.
A psicologia também foi uma intervenção buscada: “Ele tinha alguns comportamentos e apresentava sinais de autismo, por exemplo: comportamentos desafiadores, que meu marido e eu não conseguimos administrar nem entender”, explica. Mas, apesar disso, a psicóloga descartou a possibilidade de ele estar no espectro.
Ainda com a “pulga atrás da orelha”, como conta, Stefanie passou a observar com cuidado o comportamento do filho, e foi um alerta da escola que a fez conversar novamente com a psicóloga que o acompanhava.
“Aos 4 anos, a psicóloga da escola orientou que a profissional que acompanhava Matteo fizesse uma visita durante as aulas. Ela percebeu que, apesar de ele ser esperto e acompanhar o processo de aprendizagem, havia muita dificuldade na comunicação social com as outras crianças. A partir daí, ela percebeu que Matteo estava no espectro, e o encaminhamos para uma profissional especialista em TEA, que o acompanha até hoje”.
Para Stefanie, foi um alívio receber o diagnóstico de autismo, pois se preocupava especialmente com o desenvolvimento do filho. Ela ainda compartilha 3 dicas que gostaria de ter recebido nesse processo de descoberta:
- Não importa quantas pessoas te digam que não: VOCÊ sabe quando o seu filho tem algo;
- Procure a visão de outros profissionais clínicos que você confia e com os quais se sente confortável;
- Jamais diga “ele não sabe, ele não consegue fazer isso”. SEMPRE diga: “ele AINDA não sabe”.
O relacionamento entre autistas e suas famílias
Receber o diagnóstico do autismo precisa ir além de apenas uma “classificação” em níveis de suporte. Afinal, antes mesmo do espectro, existe uma pessoa que deseja explorar, aprender e fazer parte da família, assim como qualquer outra pessoa típica.
Por isso, espaços de intervenções e terapias são compartilhados entre famílias, para compreender a essência da pessoa no espectro. Mas, além disso, momentos de lazer podem (e devem) ser apreciados entre pessoa cuidadora e pessoa autista.
Andrea e Gabriel viajam sempre que podem — já foram, inclusive, para fora do país em uma viagem de família.
Quanto aos desafios de Gabriel, Andrea conta que sempre oferece previsibilidade e faz combinados com o filho: “Ele usa máscara durante todo o percurso de voo, pois é algo que aprendeu que precisa ser feito. Ele precisa aprender a viver em sociedade e esse é meu papel”.
Já Stefanie aproveita os momentos com Matteo para assistir TV, fazer tricô e cozinhar. “Vamos aos parques às vezes, andamos de bicicleta juntos também. Temos piadas internas que mais ninguém entende”, conta com alegria.
Conclusão
Sabemos que a jornada desde o recebimento do diagnóstico, passando por sentimentos como culpa e até mesmo aceitação, pode ser longa e nem sempre linear.
Embora existam desafios e barreiras únicos, saiba que, quanto mais você compreende o autismo, mais será capaz de entender e reconhecer a singularidade de sua criança.
Com as intervenções corretas, o apoio contínuo e a informação verdadeira, você e sua família conseguirão dar passos em direção a um futuro cheio de possibilidades, com muito mais autonomia e independência.
Se você também é uma pessoa cuidadora que acabou de receber o diagnóstico de autismo de seu filho e quer saber mais sobre intervenções e informações sobre o TEA — além de buscar um relacionamento saudável com seu(sua) filho(a) e não se questionar: “É minha culpa o autismo da minha criança?” — acesse nosso e-book desenvolvido especialmente para você, que está no início da jornada. É só clicar no link abaixo:
