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O Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência, lembrado em 21 de setembro, é uma data que incentiva a tirar a inclusão do campo das boas intenções.
Mais do que conscientizar, ela nos convida a discutir aquilo que realmente importa: o que escolas, serviços, profissionais, famílias e comunidades precisam transformar para possibilitar a participação da pessoa com deficiência na sociedade, com autonomia e igualdade de oportunidades?
Para compreender o que o Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência representa na prática, ao longo deste artigo você entenderá:
- por que o 21 de setembro é uma data de luta;
- como identificar para superar as barreiras que impedem a participação das pessoas com deficiência na sociedade;
- e o que as leis ensinam sobre acessibilidade, autonomia e educação inclusiva.
Continue a leitura!
O que é o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, em 21 de setembro?
No dia 21 de setembro é lembrado o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. A data foi instituída oficialmente pela Lei nº 11.133, de 14 de julho de 2005, mas já era reconhecida pelo movimento das pessoas com deficiência desde 1982 no Brasil.
Seu objetivo é dar visibilidade à luta por direitos e igualdade de oportunidades, além de chamar a atenção para as barreiras que ainda restringem a participação das pessoas com deficiência em diferentes espaços da sociedade.
Qual é a importância do 21 de setembro?
A própria palavra “luta” ajuda a compreender a importância da data.
O 21 de setembro não existe somente para divulgar informações sobre diferentes deficiências ou estimular atitudes individuais de empatia.
Sua história está relacionada à organização política e social das próprias pessoas com deficiência e às reivindicações por participação, acessibilidade e garantia de direitos.
Conhecer mais sobre deficiência é importante, mas informação, sozinha, não transforma as condições de participação. A “luta”, portanto, acontece também na transformação das barreiras que ainda fazem parte do cotidiano.
No contexto do Transtorno do Espectro Autista, por exemplo, uma escola pode sabero que é autismo e ainda excluir um aluno de uma atividade.
Um serviço pode afirmar que acolhe pessoas autistas e, ao mesmo tempo, não oferecer formas acessíveis de comunicação.
Uma comunidade pode defender o respeito às diferenças, mas continuar julgando comportamentos que fogem do padrão esperado.
É nesse ponto que a conscientização precisa se transformar em prática, responsabilidade e garantia de direitos no cotidiano.
A relação entre 21 de setembro e o protagonismo das pessoas com deficiência
Falar em inclusão também exige reconhecer pessoas com deficiência como sujeitos de direitos e participantes ativos nas decisões que afetam suas próprias vidas.
É nesse sentido que a expressão “Nada sobre nós, sem nós”, amplamente associada ao movimento das pessoas com deficiência, continua tão atual.
Ela questiona decisões tomadas em nome de um grupo sem que as próprias pessoas que fazem parte dele participem da construção das soluções.
Luís Ricardo Catta Preta Silva Fulgoni, juiz de Direito e pessoa autista, explicou o sentido dessa frase durante um evento do TRT-17 em homenagem ao Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, no qual participou como palestrante:
“Tenho uma deficiência oculta. Sou autista. Sinto-me muito honrado em participar deste evento, pois, de fato, as pessoas com deficiência precisam falar sobre deficiência. Temos um lema que diz ‘Nada sobre nós, sem nós’, ou seja, se for para falar sobre pessoas com deficiência, que fale uma pessoa com deficiência.”
No autismo, é importante ressaltar ainda que esse protagonismo precisa incluir também, além de jovens, adultos e idosos, as crianças.
Isso não significa transferir para a criança decisões que cabem aos adultos. Significa criar maneiras para ela conseguir comunicar preferências, recusas, desconfortos, interesses e escolhas de acordo com suas possibilidades.
O ponto central é não confundir dificuldade de comunicação com ausência de opinião, nem necessidade de apoio com incapacidade de participar.
21 de setembro e LBI: quais direitos sustentam a inclusão?
O debate proposto pelo 21 de setembro também passa pelos direitos reconhecidos na legislação brasileira e pela própria forma como a deficiência é compreendida.
A LBI,Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015), foi criada para assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais das pessoas com deficiência, visando sua inclusão social e cidadania.
As pessoas autistas também são reconhecidas legalmente como pessoas com deficiência no Brasil. A Lei nº 12.764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, estabelece que a pessoa autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.
A LBI tem como uma de suas bases a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, incorporada ao ordenamento jurídico brasileiro com equivalência de emenda constitucional.
A Convenção e a LBI ajudam a romper com uma compreensão da deficiência centrada apenas nos impedimentos da pessoa. Nessa perspectiva, a participação também é determinada pela relação entre suas características e as barreiras presentes no ambiente.
- respeito à autonomia individual e à independência das pessoas;
- liberdade para fazer escolhas;
- participação e inclusão plenas e efetivas na sociedade;
- acesso aos apoios necessários para o exercício de direitos.
Na prática, isso também significa reconhecer que uma pessoa pode precisar de apoio e, ainda assim, participar de decisões, fazer escolhas e exercer seus direitos.
Isso muda a discussão de “Essa pessoa consegue fazer sozinha?” em/i>para “Quais barreiras estão dificultando sua participação e quais apoios e condições de acessibilidade precisam ser oferecidos para ela poder participar, escolher e exercer seus direitos?”.em/p>
Essa diferença é essencial porque ajuda a entender que independência e autonomia não são sinônimos.
Uma pessoa pode precisar de apoio para se comunicar, organizar uma rotina, deslocar-se ou compreender determinada situação e, ainda assim, participar das decisões sobre sua própria vida.
Autonomia não significa fazer tudo sem auxílio. Significa ter preferências, necessidades e escolhas consideradas e contar com os apoios necessários para exercê-las.
O que é o modelo social da deficiência?
O modelo social da deficiência entende que a participação de uma pessoa não depende apenas de suas características individuais, mas também das barreiras presentes nos ambientes, nas atitudes, na comunicação e na organização da sociedade.
Essa perspectiva ajuda a compreender o 21 de setembro porque desloca o olhar daquilo que a pessoa “não consegue fazer” para as as barreiras que restringem sua participação e para as transformações necessárias para garantir seus direitos.
A própria LBI incorpora essa compreensão ao definir a deficiência a partir da interação entre os impedimentos da pessoa e as barreiras que podem limitar sua participação em igualdade de condições.
Imagine, por exemplo, uma criança autista que utiliza Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA).
Quando a escola reconhece a CAA como uma forma legítima de comunicação, garante acesso ao recurso e considera o que a criança comunica por meio dele, favorece sua participação nas atividades e decisões do cotidiano escolar.
Se a CAA é ignorada ou tratada como algo restrito à terapia, a própria organização da escola produz uma barreira à comunicação e à participação.
A prática clínica da Genial Care também parte do princípio de que diferentes formas de comunicação precisam ser reconhecidas e respeitadas.
Entendemos que ter acesso a meios de comunicação adequados às próprias necessidades é fundamental para a criança poder expressar escolhas, interesses, recusas e necessidades e participar das decisões que a envolvem.
Nossa equipe multidisciplinar trabalha de forma integrada para identificar barreiras à comunicação e oferecer os recursos e apoios de que cada criança necessita para se comunicar e participar.
Assim, buscamos tornar o ambiente terapêutico mais acessível e garantir que a necessidade de apoio não impeça a criança de expressar suas preferências, fazer escolhas e participar das decisões que dizem respeito a ela.
Isso também pode envolver a família e a escola, para que esses recursos façam sentido nos diferentes contextos nos quais a comunicação acontece.
O mesmo raciocínio vale para outras situações.
Uma criança sensível a ruídos pode encontrar barreiras em ambientes que não oferecem possibilidades de regulação e alternativas diante de estímulos que geram desconforto ou sobrecarga.
Da mesma forma, uma pessoa que precisa de maior previsibilidade pode ter sua participação dificultada quando mudanças acontecem sem antecipação ou quando não são oferecidos apoios para lidar com elas.
O modelo social ajuda a enxergar essas relações, sem negar que cada pessoa pode ter suas próprias necessidades de apoio.
Necessidades de apoio não são defeitos nem justificativa para exclusão
Remover barreiras não significa afirmar que a pessoa deixará de ter características ou necessidades individuais de apoio.
No autismo, por exemplo, cada pessoa pode ter necessidades diferentes de apoio, como as relacionadas:
- à comunicação;
- ao processamento sensorial;
- à regulação emocional;
- à aprendizagem;
- às funções executivas;
- à alimentação;
- ao autocuidado; ou
- a outras áreas da vida.
Para algumas pessoas, essas necessidades podem aparecer em contextos específicos. Para outras, podem ser intensas e permanecer ao longo da vida.
Reconhecê-las não é capacitismo.
O problema surge quando essas necessidades são usadas como justificativa para:
- presumir que a pessoa não pode participar;
- desconsiderar preferências;
- tomar decisões por ela sem considerar suas formas de expressão e participação; ou
- excluir a pessoa de experiências às quais ela tem direito.
Por isso, o 21 de setembro nos convida a refletir e considerar duas dimensões ao mesmo tempo: quais são as necessidades de apoio da pessoa e quais barreiras ao redor dela produzem dificuldades adicionais ou restringem sua participação.
Essa individualização também orienta o cuidado aqui na Genial Care. As metas terapêuticas consideram as necessidades, preferências e o contexto da criança autista, buscando desenvolver habilidades que façam diferença na sua rotina, e não só dentro da sala de terapia.
Essa é uma das formas pelas quais buscamos oferecer os apoios necessários para ampliar a autonomia da criança e suas possibilidades de participar das decisões que dizem respeito a ela.
Quais barreiras impedem a inclusão das pessoas autistas?
A LBI classifica as barreiras que podem restringir a participação das pessoas com deficiência em diferentes categorias, como urbanísticas, arquitetônicas, nos transportes, na comunicação e informação, atitudinais e tecnológicas.
No cotidiano das pessoas autistas, essas e outras barreiras podem se manifestar de diferentes maneiras:
- Barreiras na comunicação: exigir uma única forma de resposta, oferecer instruções excessivamente abstratas ou não adaptar a maneira de apresentar informações.
- Barreiras atitudinais: presumir incapacidade, infantilizar a pessoa, ignorar sua recusa, tratar comportamentos atípicos como falta de educação ou excluir alguém porque sua participação exige apoio.
- Barreiras relacionadas ao ambiente: manter espaços com excesso de ruído, luz ou outros estímulos sem considerar alternativas possíveis para pessoas com diferentesperfis sensoriais.
- Barreiras organizacionais: impor mudanças bruscas e desnecessárias, não oferecer previsibilidade quando ela é possível ou estruturar atividades de uma única maneira, sem considerar diferentes formas de participação.
- Barreiras tecnológicas: utilizar plataformas, recursos ou sistemas que não sejam acessíveis ou compatíveis com as tecnologias e estratégias utilizadas pela pessoa autista.
Nem todos esses exemplos aparecem na LBI com esses mesmos nomes. Eles mostram, porém, como as categorias previstas na legislação podem se materializar no cotidiano.
É também nessas situações que o capacitismo pode aparecer de maneiras menos evidentes, como:
- na expectativa de que a pessoa mascare ou suprima características relacionadas ao autismo para ser aceita;
- na ideia de que necessitar de acessibilidade ou apoio é “privilégio”;
- na exclusão preventiva de uma atividade porque alguém presume que a pessoa não conseguirá participar; ou
- na interpretação de uma necessidade de regulação como desobediência.
Outra manifestação acontece quando toda a responsabilidade pela participação é colocada sobre a pessoa com deficiência.
Nesse caso, espera-se que ela aprenda a tolerar ambientes inacessíveis, adapte-se às expectativas dos demais ou suprima características próprias para ser aceita e permanecer naquele espaço.
Remover barreiras significa reconhecer que espaços, práticas e atitudes também podem e devem ser transformados.
Por que acessibilidade também é uma questão de equidade?
Falar de acessibilidade no Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência exige compreender que garantir os mesmos direitos não significa necessariamente oferecer condições idênticas para todas as pessoas.
A escola é um exemplo claro.
Oferecer exatamente a mesma atividade, da mesma maneira, no mesmo tempo e com a mesma forma de resposta para todos os estudantes pode parecer igualdade.
Mas, se essas condições impedem determinado aluno de participar da atividade em condições adequadas às suas necessidades, o resultado não é inclusão.
Equidade significa reconhecer diferentes necessidades e oferecer acessibilidade, apoios e condições para que todas as pessoas possam exercer seus direitos.
Para uma criança autista, isso pode envolver:
- antecipação de mudanças;
- apoio visual;
- Comunicação Aumentativa e Alternativa;
- adaptação de instruções;
- mediação de interações;
- adaptações no ambiente considerando suas necessidades sensoriais;
- tempo adicional;
- pausas;
- profissional de apoio quando necessário; ou
- outras estratégias definidas a partir de suas características, preferências e necessidades de apoio.
Esses recursos não são vantagens concedidas à criança. São recursos de acessibilidade e apoio que contribuem para garantir o acesso, a permanência, a participação e a aprendizagem.
Como resume Alice Tufolo, psicóloga e conselheira clínica da Genial Care:
“Quando uma criança não consegue participar, a pergunta não pode ser apenas ‘o que ela ainda precisa aprender?’. Precisamos perguntar também o que os adultos, os serviços e os ambientes precisam transformar. Inclusão acontece quando o apoio deixa de ser uma concessão e passa a ser compreendido como condição para o exercício de direitos.”
A fala da Alice evidencia que oferecer suporte não é “facilitar” a experiência da criança, mas criar condições para ela participar e exercer direitos garantidos por lei.
Falamos sobre isso de forma mais completa no nosso artigo dedicado à inclusão nas escolas. Leia também: Educação inclusiva: um guia para transformar a comunidade escolar.
Conclusão
O 21 de setembro, Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência, nos lembra que inclusão não depende somente de conhecer mais sobre deficiências ou esperar que cada pessoa encontre maneiras de se adaptar aos espaços já existentes.
Promover participação significa reconhecer necessidades reais de apoio, identificar as barreiras que restringem direitos e transformar ambientes, práticas e atitudes sempre que necessário.
Ouvir as próprias pessoas com deficiência nesse processo é imprescindível.
Políticas, serviços, práticas clínicas, estratégias educacionais e decisões cotidianas ganham qualidade quando consideram as singularidades, experiências, preferências e formas de participação de quem será diretamente impactado por elas.
Por isso, falar sobre o 21 de setembro é falar sobre direitos que precisam existir para além da legislação e das campanhas de uma única data.
É pensar nas condições necessárias para que autonomia, participação e inclusão façam parte da vida cotidiana de todas as pessoas.
Se este artigo ajudou você a entender melhor o significado do 21 de setembro, que tal se aprofundar em outra data importante para a comunidade autista? Leia também:
[CTA: Dia Mundial da Conscientização do Autismo]
Dúvidas frequentes sobre o 21 de setembro e a inclusão no autismo
O que é comemorado em 21 de setembro?
O 21 de setembro é o Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência. A data dá visibilidade à reivindicação por direitos, acessibilidade, participação social, autonomia e igualdade de oportunidades para pessoas com deficiência.
O que é o modelo social da deficiência?
O modelo social da deficiência entende que a deficiência não pode ser analisada somente a partir das características individuais da pessoa. Também é preciso considerar como barreiras físicas, comunicacionais, tecnológicas, organizacionais e atitudinais podem limitar sua participação na sociedade.
Isso não significa negar necessidades reais de apoio, mas reconhecer que a inclusão também depende das condições oferecidas pelo ambiente.
Qual a diferença entre o Dia Mundial do Autismo, em 2 de abril, e o 21 de setembro?
O 2 de abril é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, uma data internacional voltada especificamente à discussão sobre o autismo.
Já o 21 de setembro é o Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência, uma data brasileira relacionada à reivindicação de direitos, acessibilidade, participação e igualdade de oportunidades para todas as pessoas com deficiência.
Como pessoas autistas são consideradas pessoas com deficiência para todos os efeitos legais no Brasil, elas também fazem parte dessa luta.
Quais são as barreiras atitudinais no contexto do autismo?
Barreiras atitudinais são comportamentos ou atitudes que limitam a participação da pessoa com deficiência.
No contexto do autismo, elas podem aparecer quando alguém presume incapacidade, infantiliza a pessoa, ignora suas formas de comunicação ou sua recusa, interpreta comportamentos autistas como falta de educação ou exclui alguém de uma atividade porque sua participação exige apoio.
Como a LBI protege crianças autistas na escola?
A Lei Brasileira de Inclusão assegura às pessoas com deficiência o direito à educação inclusiva e prevê condições de acesso, permanência, participação e aprendizagem, além de recursos de acessibilidade e adaptações necessárias.
Como a legislação brasileira considera a pessoa autista uma pessoa com deficiência para todos os efeitos legais, essas garantias também se aplicam aos estudantes autistas.
O que significa “Nada sobre nós sem nós”?
“Nada sobre nós sem nós” expressa o princípio de que pessoas com deficiência devem participar das decisões, políticas, serviços e práticas que afetam suas vidas.
No caso das crianças, esse protagonismo pode ser construído por meio de formas acessíveis de comunicação, expressão de preferências e possibilidades de escolha compatíveis com seu desenvolvimento e suas necessidades de apoio.
Fontes/referências
- Institui o Dia Nacional de Luta da Pessoa Portadora de Deficiência.
- Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo
- Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo
- Programa celebra Dia de Luta da Pessoa com Deficiência
- Evento debate acessibilidade e igualdade de oportunidades no trabalho
