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Existem desafios e experiências que só uma mãe de autista vive. Sabemos que a maternidade atípica pode trazer muitas dificuldades, emoções e aprendizados. Receber a notícia de que a criança que você planejou, esperou nascer – ou buscou no hospital para adoção – tem autismo não é fácil.
Todo sentimento que chega junto quando você recebe a notícia do diagnóstico da sua criança, as novas descobertas e as perspectivas de futuro. A família, principalmente as mães, não tem culpa nenhuma sobre o autismo de seus filhos.
Além disso, existem muitas falas que podem mais machucar do que ajudar e que são ouvidas constantemente por mães de autistas. “Guerreiras”, “Heroínas” e outras expressões, podem ser sinais de esgotamento e uma rotina de sobrecarga, que segue a maternidade há anos, seja ela típica ou atípica.
Pensando nisso, convidamos 3 mães da Genial Care: Andressa, Kelly e Renata, para contarem um pouco suas histórias, os desafios e a realidade de serem mãe de autista e quem elas são além da maternidade.
Quem é você além de ser mãe de autista?
A maternidade pode ser desgastante, com muitos altos e baixos. Quando falamos de mães de pessoas no espectro, isso pode ser ainda mais recorrente. Mas além de mães, essas mulheres são protagonistas das suas próprias vidas e podem precisar de tempo para se descobrirem além do núcleo familiar.
Isso é o que relata Andressa, mãe da K., e diagnosticada com TAB (Transtorno afetivo bipolar) e TDA(Transtorno de Déficit de Atenção).
Ela conta que continua se redescobrindo depois da gravidez, descobrindo do que gosta, entre outras coisas, “posso dizer que sou muito sociável, gosto de conversar, de estar próxima da minha família, de passeios ao ar livre e música antiga”.
Já para Kelly, mãe do D. e outras 2 crianças, o lado profissional é importante além da maternidade. “Sou médica oftalmologista, trabalhei 18 anos na assistência e, há 01 ano e pouquinho, estou me dedicando à auditoria médica. Adoro a minha profissão”.
Renata, mãe do B., também profissional da saúde, conta que além de ser mãe, ela tem suas responsabilidades como amiga, sempre muito dedicada à profissão e ao casamento.
Um recado de mãe para mãe
Quando falamos sobre mãe de autista, sabemos que existem muitos sentimentos, medos, preocupações e desafios envolvidos nesse dia a dia.
Muitas vezes a sobrecarga, o fato de estar sozinha, as dificuldades de uma sociedade não inclusiva e até mesmo o medo do futuro, fazem com que exista uma angústia.
O apoio e a empatia são ferramentas poderosas para ajudar na rotina dessas mães e famílias. Por isso, pedimos para que as nossas mães geniais compartilhassem um recado para aquela mãe que acabou de descobrir que seu filho é autista.
Andressa afirma que: “a culpa não é sua. É algo que simplesmente acontece, procure sua rede de apoio e faça acompanhamento psicológico, é um suporte fundamental para nós mães de crianças neurodivergentes. Nós também precisamos nos olhar, e nos olhando conseguimos cuidar e educar cada vez melhor nossos filhos”.
Para Kelly é importante ter calma! “Toda essa ansiedade e angústia vai passar a medida que você começar a olhar a sua criança como ela deve ser olhada, dar a ela a devida importância, o devido carinho e compreensão.”
Renata também ressalta que “tudo irá se ajeitar, por isso, se acalme.” Além disso, ela pontua que sempre existe espaço para oportunidade de desenvolvimento, não importa qual seja o nível de necessidade e suporte do autista.
A relação da maternidade com o diagnóstico de autismo
Receber o diagnóstico de autismo gera dificuldades em entender o que fazer e quais caminhos procurar. Toda essa insegurança e receio em relação ao futuro é normal e faz parte do processo, mas saiba: você não está só.
Kelly compartilha que “a descoberta, veio um misto de sentimentos, um pouco de sensação de “estar perdida” e um pouco de alívio por poder ter o que procurar.” Depois, ela entendeu que buscar informações e pesquisar sobre as intervenções era o que mais fazia sentido naquele momento.
“Apesar de ser médica, é muito diferente viver a situação de ter uma criança com espectro autista. A minha vantagem é ter um conhecimento básico que ajuda a entender melhor todo o processo. Então, veio a certeza de que tudo vai dar certo, pois estamos fazendo o que precisa ser feito.”
Já para Renata o impacto na rotina foi grande e tudo que envolvia o dia a dia da família precisou ser adaptado à criança. “Até hoje questiono o diagnóstico. Não é nada fácil, mas ao invés de chorar eu foquei em fazer o que precisa ser feito para ajudar meu filho”.
Andressa ainda não tem o diagnóstico fechado, mas sabe da importância das intervenções precoce na vida da filha, por isso para ela o maior desafio é trabalhar a própria criança interior e se desvencilhar dos hábitos e ciclo de criação.
“Tem sido um desafio grande regular as minhas emoções para lidar com a K. e ajudá-la nesse caminho da regulação emocional, mas tenho sempre em mente que assim como eu, a K. é neurodivergente e isso impacta diretamente também na forma como ela lida com suas emoções. Tento sempre lidar com a situação através da empatia, me colocando no lugar dela nas diversas situações, admito que nem sempre consigo, às vezes o calor do momento fala mais alto e acabo gritando e brigando com ela. Então é um processo pelo qual estamos passando juntas.”
O que é maternidade para você?
Não existe uma caixinha para definir o que é maternidade ou o que é uma mãe de autista deve ou não fazer. Precisamos lembrar que quando nasce um filho, nasce uma mãe. E assim como cada criança é única, as mães também.
É preciso entender suas necessidades, como mãe e mulher, olhando com carinho para tudo que você já conquistou até aqui. Respeitar os limites e olhar com carinho para si mesmo pode ser um exercício aliado durante a maternidade.
Renata conta que para ela “maternidade é saber o que esperar da criança e seu desenvolvimento não é algo certo. É lidar dia a dia com novos desafios e situações impostas por comportamentos atípicos”.
Já para Andressa a maternidade atípica é “tem ainda mais desafios e maior necessidade dos pais de rever seus conceitos e se regularem para que possam levar a educação de forma mais leve e tranquila”.
Kelly pontua os desafios da maternidade atípica quando falamos das mães como principais cuidadores e compartilha que a relação com a ausência dos pais, seja física, sentimental ou psicológica.
Mãe de autista: as mulheres são as principais cuidadoras dos filhos com TEA
Em 2020, realizaremos um estudo da Genial Care chamado de “Cuidando de quem cuida: um panorama sobre as famílias e o autismo no Brasil”. Nele foi possível observar que 86% dos cuidadores principais de crianças com TEA, entre 0 a 12 anos, são as mães.
Além disso, existe outro fator que contribui para maior sobrecarga das mulheres. Segundo dados do Instituto Baresi em 2012, cerca de 78% dos pais abandonaram as mães de crianças com deficiências e doenças raras, antes dos filhos completarem 5 anos de vida.
Apesar de parecerem, esses não são números tão chocantes para quem conhece a realidade da comunidade do autismo quando o assunto é maternidade. Independente do perfil familiar ou da classe social, na grande maioria das vezes a mãe de autista acaba sendo o principal ponto de apoio para os filhos.
A Genial Care nasceu ao ouvir famílias sobre suas faltas de segurança em relação ao futuro, medo e incerteza do que está por vir. Por isso, nada mais importante para nós do que ouvir mães sobre suas visões em relação à maternidade atípica.
Continue ouvindo relatos de mães de autista. Em nosso canal do Youtube temos uma conversa gravada com duas mães, Renata e Ana Lúcia, que compartilharam suas experiências sobre o diagnóstico de seus filhos e também a importância de contar com um time clínico especializado para trilhar caminhos extraordinários, assista:
Conversa sobre Maternidade Atípica
