Genial Care

Pesquisar
Dias
Horas
Minutos
Ido Kedar, autor do livro Ido in Autismland.

Conheça o livro “Ido in Autismland” escrito por Ido Kedar, pessoa autista não-vocal 

Você já se perguntou como é ver o mundo através dos olhos de alguém com autismo não-vocal? Ido Kedar, um autor inspirador e uma voz excepcional na comunidade autista, nos leva a uma jornada única por sua vida e experiências no livro “Ido in Autismland”.

Nesta obra, ele não apenas revela os desafios enfrentados, mas também destaca a importância das intervenções terapêuticas na infância que foram anticapacitistas e o respeitaram durante o processo.

Quem é Ido Kedar, autor do livro “Ido in Autismland”

Ido Kedar é o autor do livro “Ido in Autismland” um dos livros mais poderosos sobre o autismo. Ido é extraordinário porque muda a forma como pensamos sobre o autismo.

Ele conta que é uma pessoa autista com uma mensagem. “Passei a primeira metade da minha vida completamente preso em silêncio. O segundo – em me tornar uma alma livre. Eu tive que lutar para conseguir uma educação”.

Se comunicando através de um tablet ou um quadro de letras, Ido escreveu esse livro como um diário, contando a história dos seus sintomas, educação e jornada de comunicação.

Ele perturba as nossas noções equivocadas de que a falta de fala equivale à falta de inteligência; que as pessoas com autismo são incapazes de expressar ou reconhecer emoções; e que todos os alunos que não falam vocalmente devam frequentar salas de aula especiais, sem oportunidade de inclusão.

Se você é um profissional na área do autismo, convido você a pensar fora da caixa sobre o que o “conhecimento convencional” sobre o autismo nos diz, conhecendo a perspectiva do Ido.

Sem dúvida, isso exige coragem. Significa reconhecer que não sabemos tudo e que precisamos estar sempre sob constante aprendizagem sobre o autismo.

No livro “Ido in Autismland”, ele conta como um autista gostaria de ter sido tratado pelos profissionais em sua intervenção na infância

Em alguns dos trechos do livro, Kedar, já adolescente, se dirige diretamente aos “especialistas do autismo” que têm uma postura de cegueira clínica, permanecendo colados cegamente em suas teorias, que passam a ser doutrinas, já que excluem o que a própria pessoa autista tem a dizer.

Ele relata a dor de se sentir um objeto de estudo quando os especialistas falavam dele como se não tivesse compreensão do que diziam, mas, sem recursos de Comunicação Alternativa e Aumentativa (CAA) e estratégias respeitosas e eficazes, ele era incapaz de contar quão bem escutava e compreendia tudo o que estava sendo dito.

Portanto, vamos aprender com o que ele tem a dizer. Abaixo compartilhamos 3 trechos de seu livro sobre como ele gostaria de ter sido tratado pelos profissionais em sua intervenção.

1. “Perguntaram-me como eu teria preferido ter sido ensinado em meus primeiros anos. Se eu pudesse educar os especialistas, a primeira coisa que recomendaria seria conversar normalmente com crianças autistas. Chega de “Vai carro”, “Fecha porta”, “Mãos quietas” ou algo parecido. É estúpido falar assim. Alguns usavam tons para tornar as palavras mais distintas ou falavam devagar ou em sons excessivamente enunciados. Eles pareciam tão bobos que muitas vezes revirei os olhos por dentro. Então essa é minha primeira sugestão.”

2. “Em seguida, eu daria aulas para crianças autistas, para que aprendessem as mesmas coisas que crianças normais. Você não pode imaginar como é chato ser treinado repetidamente em tarefas de bebê que você conhece, mas não consegue demonstrar com o seu corpo. Os especialistas precisam ensinar, não apenas treinar. Eu adoro livros e teria gostado de algumas histórias apropriadas à idade, não de livros ilustrados para bebês repetidamente. Então, mesmo que pensem que a criança não entende, não devem negar-lhes atividades interessantes.”

3. “A fonoaudiologia é importante, então eu recomendo; ainda assim, não é suficiente para pessoas autistas ‘não-verbais’. Elas também devem ter comunicação. Negar a comunicação é um crime contra a humanidade. É cruel no resultado, se não na intenção. Fui ajudado pelas técnicas de CAA. Outros também podem ser ajudados por essa técnica ou por outros métodos, mas negar voz às pessoas autistas não-verbais é errado. PECS (Sistema de Comunicação por Troca de Imagens) não é suficiente. É tão básico.”

Falar sobre a pessoa autista, sem considerar a presença e o entendimento dela

No caso de Ido, ele descreveu como era terrível ouvir especialistas falarem sobre ele, sem, entretanto, conseguir expressar sua perspectiva.

Esse aspecto da experiência de Ido ilustra como o capacitismo pode influenciar a percepção e a comunicação com pessoas autistas.

Aqui vale acessarmos mais um trecho poderoso em que Ido compartilhou sua experiência sobre isso:

“Muitas vezes, sinto-me deprimido por minha incapacidade de falar. Eu falo em minha mente, mas minha mente não fala com minha boca. É frustrante, mesmo que agora eu consiga me comunicar apontando. Antes disso, era como estar em confinamento solitário. Era terrível ter especialistas falando sobre mim e ouvi-los errarem em suas observações e interpretações, mas não ser capaz de dizer isso a eles. Eles frequentemente interpretavam meu comportamento de maneira errada. Por exemplo, lembro-me de que, durante minhas sessões de ABA, às vezes eu corria até a janela com vista para o estacionamento na tentativa de mostrar que queria ir para o carro. O que eles diziam era que eu estava hiperativo e com hiperfoco por carros. Eles não entendiam como uma pessoa não-verbal poderia estar se comunicando.”

Os Stims de Ido e sua autorregulação

Ido relatou como, quando não conseguia se comunicar verbalmente, seus stims eram uma das poucas maneiras de expressar suas necessidades e emoções.

Ele destacou a importância de respeitar esses comportamentos como formas legítimas de comunicação e autorregulação.

“Bater as mãos é meu estímulo mais incorporado. Comecei jovem. Hoje ainda faço isso sempre que sinto uma emoção forte. É como se houvesse uma rota direta das minhas emoções neurologicamente para as minhas mãos. Não faz sentido isso. Eu também gosto da sensação disso. É como uma liberação de estresse sensorial. Contê-lo é como me forçar a não vomitar; o desejo é muito forte. Eu não acho que tentaria segurar as coisas emocionalmente apenas para parar de bater porque eu transbordaria por dentro”. (…) Principalmente é a reação dos outros às minhas agitações que é difícil de lidar. É doloroso ver as pessoas reagirem como se eu fosse tão estranho para elas. Eu pararia se tivesse outra maneira de liberar minha tensão. Não é tão agradável que todos percebam minhas emoções, mesmo que eu queira manter meus pensamentos para mim mesmo. Muitas vezes eles acham que estou desconfortável fisicamente e realmente não é nada disso. Então eu fico mais agitado de irritação. A maioria dos “especialistas” nunca acertam (…) seria muito bom se eles percebessem como nossas mentes estão intactas”.

O que podemos aprender com ele no livro “Ido in Autismland”?

O livro Ido in Autismland é um convite a todos nós para que possamos conhecer melhor o autismo e, assim, nos tornarmos melhores clínicos, pais e cuidadores.

Ele nos ensina que pessoas com autismo não-vocal não são desprovidas de sentimentos e pensamentos, e nos conta, através de um relato de primeira mão.

Também fala como podemos aprimorar nosso cuidado para garantir que estamos criando as condições necessárias para que as pessoas com autismo possam, além de desenvolver habilidades, fazê-lo em um ambiente gentil e acolhedor!

Aqui em nosso blog já temos outros conteúdos de livros sobre autismo que podem ajudar a enriquecer e aprender pela perspectiva de diferentes pessoas no espectro. Vale a pena continuar a leitura:

5 livros sobre autismo

Conheça nosso atendimento para autismo

Esse artigo foi útil para você?

Por que precisamos do Dia do Orgulho Autista? Conheça o estudo retratos do autismo no Brasil 2023 | Genial Care Dia Mundial do Meio Ambiente: natureza e a interação de crianças TEA Pessoas com TEA tem direito ao Benefício de prestação continuada (BPC)? Cássio usa camiseta com número em alusão ao Autismo Câmara aprova projeto que visa contratação de pessoas autistas Marcos Mion visita abrigo que acolhe pessoas autistas no RS Existem alimentos que podem prejudicar a saúde de pessoas autistas? Escala M-CHAT fica de fora da Caderneta da Criança O que são níveis de suporte no autismo? Segunda temporada de Heartbreak High já disponível na Netflix Símbolos do autismo: Veja quais são e seus significados Dia Mundial de Conscientização do Autismo: saiba a importância da data Filha de Demi Moore e Bruce Willis revela diagnóstico de autismo Lei obriga SUS a aplicar Escala M-chat para diagnóstico de autismo Brinquedos para autismo: tudo que você precisa saber! Dia internacional das mulheres: frases e histórias que inspiram Meltdown e Shutdown no autismo: entenda o que significam Veja o desabafo emocionante de Felipe Araújo sobre seu filho autista Estádio do Palmeiras, Allianz Parque, inaugura sala sensorial Peça teatral AZUL: abordagem do TEA de forma lúdica 6 personagens autistas em animações infantis Canabidiol no tratamento de autismo Genial Care recebe R$ 35 milhões para investir em saúde atípica Se o autismo não é uma doença, por que precisa de diagnóstico? Autismo e plano de saúde: 5 direitos que as operadoras devem cobrir Planos de saúde querem mudar o rol na ANS para tratamento de autismo Hipersensibilidade: fogos de artifício e autismo. O que devo saber? Intervenção precoce e TEA: conheça a história de Julie Dutra Cezar Black tem fala capacitista em “A Fazenda” Dia do Fonoaudiólogo: a importância dos profissionais para o autismo Como é o dia de uma terapeuta ocupacional na rede Genial Care? O que é rigidez cognitiva? Lei sugere substituição de sinais sonoros em escolas do Rio de janeiro 5 informações que você precisa saber sobre o CipTea Messi é autista? Veja porque essa fake news repercute até hoje 5 formas Geniais de inclusão para pessoas autistas por pessoas autistas Como usamos a CAA aqui na Genial Care? Emissão de carteira de pessoa autista em 26 postos do Poupamento 3 séries sul-coreanas sobre autismo pra você conhecer! 3 torcidas autistas que promovem inclusão nos estádios de futebol Conheça mais sobre a lei que cria “Centros de referência para autismo” 5 atividades extracurriculares para integração social de crianças no TEA Como a Genial Care realiza a orientação com os pais? 5 Sinais de AUTISMO em bebês Dia das Bruxas | 3 “sustos” que todo cuidador de uma criança com autismo já levou Jacob: adolescente autista, que potencializou a comunicação com a música! Síndrome de asperger e autismo leve são a mesma coisa? Tramontina cria produto inspirado em criança com autismo Como a fonoaudiologia ajuda crianças com seletividade alimentar? Genial Care Academy: conheça o núcleo de capacitação de terapeutas Como é ser um fonoaudiólogo em uma Healthtech Terapeuta Ocupacional no autismo: entenda a importância para o TEA Como é ser Genial: Mariana Tonetto CAA no autismo: veja os benefícios para o desenvolvimento no TEA Cordão de girassol: o que é, para que serve e quem tem direito Como conseguir laudo de autismo? Conheça a rede Genial para autismo e seja um terapeuta de excelência Educação inclusiva: debate sobre acompanhantes terapêuticos para TEA nas escolas Letícia Sabatella revela ter autismo: “foi libertador” O que é discalculia e qual sua relação com autismo? Rasgar papel tem ligação com o autismo? Quem é Temple Grandin? | Genial Care Irmãos gêmeos tem o mesmo diagnóstico de autismo? Parece autismo, mas não é: transtornos comumente confundidos com TEA Nova lei aprova ozonioterapia em intervenções complementares Dicas de como explicar de forma simples para crianças o que é autismo 5 livros e HQs para autismo para você colocar na lista! Como é para um terapeuta trabalhar em uma healthcare? Lei n°14.626 – Atendimento Prioritário para Pessoas Autistas e Outros Grupos Como fazer um relatório descritivo? 7 mitos e verdades sobre autismo | Genial Care Masking no autismo: veja porque pessoas neurodivergentes fazem Como aproveitar momentos de lazer com sua criança autista? 3 atividades de terapia ocupacional para usar com crianças autistas Apraxia da fala (AFI): o que é e como ela afeta pessoas autistas Por que o autismo é considerado um espectro? Sala multissensorial em aeroportos de SP e RJ 18/06: dia Mundial do orgulho autista – entenda a importância da data Sinais de autismo na adolescência: entenda quais são Diagnóstico tardio da cantora SIA | Genial Care Autismo e futebol: veja como os torcedores TEA são representados MMS: entenda o que é o porquê deve ser evitada Tem um monstro na minha escola: o desserviço na inclusão escolar Autismo e esteriótipos: por que evitar associar famosos e seus filhos Diagnóstico tardio de autismo: como descobrir se você está no espectro? Autismo e TDAH: entenda o que são, suas relações e diferenças Eletroencefalograma e autismo: tudo que você precisa saber Neurodivergente: Saiba o que é e tire suas dúvidas Como ajudar crianças com TEA a treinar habilidades sociais? Prevalência do autismo: CDC divulga novos dados Show do Coldplay: momento inesquecível para um fã no espectro Nova temporada de “As Five” e a personagem Benê Brendan Fraser e seu filho Griffin Neuropediatra especializado em autismo e a primeira consulta Dia da escola: origem e importância da data comemorativa Ecolalia: definição, tipos e estratégias de intervenção Park Eun-Bin: descubra se a famosa atriz é autista Síndrome de Tourette: entenda o que aconteceu com Lewis Capaldi