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Se seu filho acaba de receber o diagnóstico de TEA e você sente dificuldade em entender o que fazer e como aceitar o autismo, você está no lugar certo. Este texto é um guia para te ajudar nesse momento difícil e te guiar nesse início de jornada.
Mesmo que agora sinta insegurança e tenha receio quanto ao futuro, saiba que você não está só. As informações aqui disponibilizadas têm como objetivo promover o conhecimento sobre o espectro e te orientar com ações que vão ajudar você, seu filho e toda sua família.
Para compor esse texto de auxílio a aceitar o diagnóstico de autismo, trouxemos ricas considerações do Dr. Elder Lanzani Freitas, médico formado pela USP, formado em psiquiatria, especializado em psiquiatra da infância e adolescência em 2017 e em terapia comportamental.
Receber e aceitar o diagnóstico
Receber a notícia de que seu filho está no espectro do autismo é um momento difícil na vida de muitas famílias. Existe uma quebra de expectativas, além de insegurança quanto ao futuro e o dia a dia da criança. Vivenciar essas sensações é totalmente normal e esperado.
Vale reforçar que neste momento não só a criança, como os cuidadores diretamente responsáveis por ela devem ter acompanhamento psicológico especializado para aprender informações importantes sobre autismo.
Cada família é única, e o modo como elas entendem e respondem ao diagnóstico também é. Por isso, é comum que a família e outros membros passem por um turbilhão de emoções.
Negação
É comum passar por um período de negação quando você se vê nesse momento de aceitar o diagnóstico de autismo. Acreditar que os profissionais estão errados, e que não tem nada diferente com a criança, além de um atraso no desenvolvimento que vai “passar” em algum tempo.
Nesta fase, pode ser complicado pensar em ouvir e aprender mais sobre autismo, mas é importante que você compreenda que está vivenciando esse estado, para garantir que isso não vai prejudicar a tomada de decisões importantes para ajudá-lo em seu desenvolvimento.
Uma ferramenta de apoio para esse momento é a psicoeducação, segundo o Dr. Elder, é importante conversar com o profissional que trouxe o diagnóstico e pedir todo o auxílio possível de como ser um suporte para a criança nesse momento.
“O profissional médico deve fazer isso [auxiliar] em consulta, orientar sobre, se colocar disponível para sanar as dúvidas, sobre as medicações, sobre novas intervenções que possam surgir e também sobre as outras já conhecidas”, pontua Dr. Elder. Além disso, ele reforça que a equipe multidisciplinar vai estar totalmente dedicada à psicoeducação aos pais.
Tristeza
Muitos pais criam expectativas mesmo antes da criança nascer. Por isso, aceitar o diagnóstico de autismo é um momento que pode trazer muita tristeza, devido à insegurança quanto à realização desses sonhos.
Em muitos relatos, é comum que as famílias descrevam o sentimento como uma espécie de ‘luto’.
A melhor maneira de passar por esse período é também a mais difícil: vivenciá-lo sem fugir. Sentir tristeza te ajuda a crescer, e expressá-la de maneiras que são confortáveis para você é seu direito.
Raiva
Outra reação esperada é a raiva, que comumente surge nos momentos de estresse. Ela faz parte natural do processo que vem com o diagnóstico da criança e, assim como a tristeza, precisa ser vivida e expressada.
Sobrecarga
É fácil ficar sobrecarregado com suas emoções nesse processo de aceitar o diagnóstico de autismo e, principalmente, com as preocupações sobre o que o futuro pode trazer. Apesar de ser doloroso, essas emoções são naturais.
Por isso, se você aceitar suas reações e reconhecer seus sentimentos, você será capaz de se mover e seguir em frente para encontrar o melhor caminho para seu filho. Lembre-se: as emoções são poderosas. Se você negar seus sentimentos ou ignorá-los, eles virão à tona de maneiras desagradáveis.
As principais preocupações que os pais têm antes de aceitar o diagnóstico de autismo
Abaixo, vamos listar algumas das principais preocupações que passam pela cabeça dos pais e outros membros da família quando a criança recebe o diagnóstico de autismo. Quero que você leia, e conte nos dedos quantas delas você sente ou já sentiu:
- Se sentir um fardo com a responsabilidade cotidiana de cuidar de uma criança com autismo;
- Pressão para se tornar um especialista em autismo e ter que fazer contraturno todas as noites para aprender tudo que puder sobre autismo;
- Preocupação com o futuro da criança e da família;
- Dificuldade em encontrar equilíbrio e tempo para gerenciar tarefas domésticas, outros filhos (se tiver), no dia a dia;
- Se sentir menos propenso a compartilhar sentimentos;
- Ficar estressado com a família;
- Se preocupar com a saúde financeira do lar, além de todos os pormenores;
- Desenvolver outros problemas, como estresse e ansiedade, que podem afetar a vida profissional também.
Com certeza, você pontuou mais de um item desta lista, e está tudo bem. Isso só significa que você é um ser humano e está passando por um momento difícil.
O que você pode fazer para ajudar seu filho a se desenvolver, e como a ciência vai ajudar com isso
Uma das unanimidades entre profissionais que atendem pessoas com autismo é a de que quanto mais cedo começarem as intervenções, melhor. Isso não é só uma recomendação clínica, mas uma verdade significativa sobre o desenvolvimento humano.
Todos nós somos capazes de aprender e nos desenvolvermos graças à neuroplasticidade: a capacidade que o cérebro possui de fazer novas conexões, que são as grandes marcas da aprendizagem.
E embora o autismo reduza as oportunidades de aprendizado, é o papel dos pais enquanto agentes de transformação e a estimulação adequada que vai ajudar crianças no espectro a diminuírem essas lacunas e trilharem um caminho de independência e desenvolvimento.
Mas atenção, o Dr. Elder reforça que é importante as pessoas cuidadoras entenderem sobre as intervenções, mas tudo precisa ser feito de forma moderada e com paciência, “eu estimulo que os pais saibam o que está acontecendo, mas também acolho, tentando colocar um pouco de “bom senso”, principalmente a não exagerar, pois muitas vezes a falta de informação é um problema certamente, mas o excesso delas pode virar um problema e atrapalhar um pouco do viver, principalmente como pai e mãe”.
Busque auxílio de profissionais especializados
Quando o diagnóstico de autismo acontece, é comum que os médicos orientem a família a procurar uma equipe que trabalhe com a ciência da Análise do Comportamento.
No entanto, é importante que a equipe multidisciplinar também seja especialista no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).
As Intervenções ocorrem com uma equipe multidisciplinar composta normalmente por profissionais da psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, pedagogia e neuropediatria. É provável que o neuropediatra que diagnosticou seu filho indique os profissionais para o tratamento adequado.
Conheça-os, tire suas dúvidas e lembre-se que você é quem melhor conhece seu filho e deve se sentir à vontade com a equipe que cuidará dele.
Incentive a independência, fazendo a criança praticar atividades do dia a dia
Não faça pelo seu filho nada que ele possa fazer sozinho, mesmo que isso demande mais tempo ou necessidade de apoio. A melhor maneira de fazer com que ele se torne independente no futuro é incentivando hábitos do dia a dia como tomar banho, escovar os dentes, ir ao banheiro e trocar de roupas sozinho.
Além disso, arrumar a própria cama e guardar seus próprios brinquedos também são coisas que podem ajudar. Conte com o apoio da equipe multidisciplinar para orientar a criança nessas tarefas.
Faça o ser parte de uma comunidade
Uma criança com autismo têm os mesmos sentimentos e necessidades que aquelas consideradas neurotípicas (sem nenhum transtorno/ distúrbio).
Por isso, ela também precisa se sentir parte de uma comunidade. Não esconda seu filho do mundo, o leve a parques, praças, procure uma escola para matriculá-lo e incentive a participação dele em atividades em grupo.
Busque orientação ou treinamento parental para aceitar o diagnóstico de autismo
Os pais são os professores mais naturais de qualquer criança, e também com quem elas passam mais tempo.
Por isso, investir no treinamento para famílias é um passo essencial para garantir maior segurança e confiança em lidar com comportamentos desafiadores e criar estratégias que vão te beneficiar no dia a dia, além de promover autonomia e independência.
Pesquisas demonstram que os serviços baseados na análise do comportamento para crianças com autismo que incluem o treinamento dos pais resultam em melhores resultados para a criança, em comparação com os serviços sem o treinamento dos pais.
“É muito comum mesmo esse perfil dos pais passarem muito tempo estudando sobre o assunto, ou até mesmo fazerem cursos de formação”, conta Dr. Elder que, mais uma vez, reforça esse cuidado de “bom senso”, justamente pela função de pai e mãe ser uma função diferente da função profissional.
“Claro que obter informações de qualidade, entender sobre as melhores estratégias disponíveis no mercado, entender sobre tratamentos possíveis é bem-vindo. Você pode criar conhecimento, tirar as próprias confusões, observar pontos positivos, pontos negativos de cada modalidade de intervenção, mas tudo tem um limite também”.
Além disso, os estudos ainda sugerem que os programas de treinamento dos pais têm um efeito positivo tanto nas crianças quanto nas famílias.
Isso porque eles fornecem maior conhecimento e visão sobre sua criança, permite a incorporação da terapia no próprio ambiente da criança e facilita a generalização das habilidades aprendidas. Também melhora o comportamento social e as habilidades de comunicação e o conhecimento e as habilidades dos pais no gerenciamento do comportamento.
Aqui na Genial Care contamos com orientação parental para todas as famílias que iniciam as intervenções de desenvolvimento para a criança autista. Se você quer saber mais sobre os nossos serviços, clique no banner abaixo:
