Histórias sobre o autismo: Maria Cecília parte 2: Um filho ‘fora da caixa’

Esse é o segundo de uma série de 4 textos sobre a história da Maria Cecília, escrita pela Gabriela, editora do site Olhares do Autismo.

Veja o primeiro texto sobre a descoberta do autismo pelos pais nesse link.

Um filho ‘fora da caixa’

Mesmo antes do nascimento de um filho, os pais costumam fazer algo que chamamos de idealização. Ou seja, eles criam em suas mentes um planejamento daquilo que a criança será: quais serão suas características principais, habilidades, onde vai estudar, quem serão seus amigos e até qual será a formação. 

Quando Cissa nasceu, Tonnia e Jorge tinham o mesmo pensamento. Por isso, ao ouvir da médica o termo Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD) – até 2013, o autismo era classificado dentro do TGD, após a publicação do DSM 5, a nomenclatura passou a ser Transtorno do Espectro do Autismo – a sensação que tiveram foi próxima a de um luto. 

– A gente meio que entra em choque porque, geralmente, quando a pessoa vem com alguma comorbidade ou síndrome, isso é percebido no ultrassom ou logo após o parto. O autismo não é assim. A gente custa a acreditar que nossos filhos tem isso. Eu lembro de pensar: ‘vou procurar uma segunda, terceira, quarta opinião’. Ficamos realmente perdidos – lembra Tonnia. 

Apesar do baque, os pais seguiram a orientação da profissional em iniciar, imediatamente, as terapias, ainda que o diagnóstico não tivesse sido totalmente concluído. Foi neste momento que veio a primeira dificuldade: na época, havia apenas uma clínica que fazia tratamento de pessoas com autismo em Ribeirão Preto (SP). 

– Ainda era uma coisa nova, um assunto novo. Por isso, eu decidi começar a estudar pela internet, ler livros sobre o tema – conta Tonnia. 

Empenhada em fazer com que o desenvolvimento da filha acontecesse da melhor forma possível, a família se dedicou ao tratamento, que contava com uma série de terapias durante os cinco dias da semana, sempre no período da tarde. Dentro da clínica, Cissa fazia sessões de terapia ocupacional, musicoterapia e era atendida pela fonoaudióloga e pela psicóloga. O custo para manter o tratamento era excessivamente alto: em torno de R$ 5 mil por mês. 

– Eu pensava: como vou conseguir bancar tudo isso? Durante um ano, esse gasto até cabe no nosso orçamento, mas depois disso, não tenho mais ideia de onde podemos tirar o dinheiro para as terapias – preocupava-se a mãe.

A preocupação de Tonnia para com os valores do tratamento é a mesma de muitas famílias no Brasil, muitas das quais não têm condição de arcar nem com o início das terapias em clínicas particulares. Em 2019, por exemplo, cerca de 44,8 milhões de pessoas distribuídas em 16,5 milhões de famílias viviam com até R$ 1.908,00 de renda familiar mensal – o equivalente a dois salários mínimos –, de acordo com a Pesquisa de Orçamentos Familiares (POF), do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). 

Essa foi uma das motivações para que Tonnia trancasse o curso de Comunicação Social e se dedicasse inteiramente ao tratamento da filha.  Outro motivo para isso foi a falta de tempo para estudar. Agora, o principal era dar o máximo de si e mobilizar toda família em prol do desenvolvimento de Cissa. “50% dos ganhos vem com as terapias e intervenções, e os 50% saem da família”, afirma. 

Veja o próximo texto da série sobre a história da Maria Cecília nesse link.