Histórias sobre o autismo – Israel parte 1: Uma criança, dois diagnósticos

Compartilhar histórias das famílias nos inspira pois são o motivo da Genial Care existir.

Depois de contarmos a história da Maria Cecília, iniciamos a série de textos sobre a Marcela e seu filho Israel, que tem deficiência visual e foi diagnosticado com autismo.

Mais uma vez, contamos com a colaboração da jornalista Gabriela Bandeira, criadora do site Olhares do Autismo. Leia o primeiro texto abaixo: 

Uma criança, dois diagnósticos 

“Tinha vergonha de mim mesma por não ter sido capaz de ter um filho ‘perfeito’. É assim que Marcela Parreira define o sentimento ao receber os dois diagnósticos do filho Israel: autismo e deficiência visual. 

A descoberta de que o filho seria incapaz de enxergar veio cedo, aos 11 meses. Mas a luta pela vida de Israel começou bem antes: o menino nasceu prematuro, aos cinco meses de gestação, no Hospital São Paulo, em Ribeirão Preto (SP). 

Com pouco mais de um ano e com o parecer médico de cegueira bilateral total, Marcela já notava outras peculiaridades no desenvolvimento: 

  • Atraso no desenvolvimento motor;
  • Peso abaixo do considerado normal para a idade;
  • Atraso no desenvolvimento da fala.

Apesar de se preocupar com essas características, ela conta que outra coisa chamava mais a atenção: a agressividade. 

– Ele era uma criança “agressiva” comigo. Qualquer mudança de ambiente, ele estranhava muito. Não usava certas roupas e sapatos, e tinha uma seletividade alimentar terrível.

Os comportamentos repetitivos também causavam certa preocupação à mãe de primeira viagem, mas as pesquisas constantes que fazia lhe asseguravam de que estavam ligadas à deficiência visual. 

Nos acompanhamentos médicos com pediatras e neurologistas, era sempre tranquilizada: 

– O Israel está ótimo! 

No entanto, ela sabia que esse ‘ótimo’ estava associado às poucas sequelas adquiridas do nascimento prematuro. Para o atraso psicomotor, fez, desde cedo, uma série de intervenções: fisioterapia, terapia ocupacional, equoterapia, fonoaudiologia e musicalização.

Quando Israel completara cinco anos e já estava na escola, as professoras confessaram à Marcela as suspeitas de que Israel tinha dificuldades que iam além da deficiência visual. Suspeitavam de TID (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento). 

– Fiquei desesperada por conta do nome. Eu só pensava que alguma coisa estava invadindo os órgãos dele e fosse deteriorá-lo. 

Sem recursos financeiros para pagar pela consulta médica que lhe daria um diagnóstico, fez uma campanha de venda de pizzas para arrecadar recursos financeiros. Após aplicar testes em Israel e entrevistar Marcela para compreender mais sobre o comportamento do menino, a médica confirmou: era autismo. A sensação de ouvir aquilo pela primeira vez ainda é uma lembrança vívida na mente de Marcela.

– Eu tremi. Me entristeci. Mas ainda estava sob o luto da cegueira. Nada pra mim, poderia ser pior do que a cegueira. Fomos procurar os profissionais indicados por ela, o que também nos custou muito, financeiramente. Mas eu apostava num bom desenvolvimento do Israel. Por isso, nunca medi esforços.

Nesta época, ela nem podia imaginar todos os desafios que ainda precisaria enfrentar na batalha pelo desenvolvimento do filho. Descobriu que o autismo era desafiador, não apenas um detalhe. Em seus estudos iniciais, descobriu alguns aspectos importante: 

– Comecei a compreender o porquê das crises de fúria, dos movimentos repetitivos, dele querer ouvir a mesma música por uma hora. 

Logo, conheceria a realidade de ter que lidar com dois diagnósticos totalmente diferentes.

Saiba no texto da próxima semana as dificuldades do autismo e deficiência visual.