Histórias sobre autismo – Israel parte 3: profissão ‘mãe e especialista em autismo’

Depois de receber o diagnóstico de autismo em Israel, que já havia sido diagnosticado com cegueira bilateral total, e estudar maneiras de conciliar o tratamento de autismo com o de deficiência visual, sua mãe Marcela começou a estudar para o tema. 

No terceiro texto da série ‘Histórias sobre o autismo: Israel’, a jornalista Gabriela Bandeira, do site Olhares do Autismo, conta sobre essa fase da mãe/especialista.

Quando se recebe o diagnóstico de autismo, é comum que a maioria das famílias não tenha tanto conhecimento do que isso significa. Por isso, junto à recém-descoberta, os pais normalmente começam uma série de pesquisas e estudos sobre o tema que vão norteá-los na busca por profissionais capacitados para atuar no tratamento dos filhos e, principalmente, compreendem mais para eles mesmos ajudarem no desenvolvimento. 

No caso de Marcela, esse processo foi ainda mais importante, pois além de estar no espectro do autismo, Israel também fora diagnosticado com deficiência visual ao nascer. Como a maioria dos especialistas usava recursos visuais para ajudar o autista a aprender e se desenvolver nas atividades, ela sabia que esse tipo de intervenção não seria efetiva e decidiu iniciar os próprios estudos. 

Buscando uma forma de conseguir manejar os comportamentos do filho que eram considerados problemáticos e causar dor a ele ou a outras pessoas, ela se matriculou na Universidade Federal de São Carlos (Ufscar), onde se especializou em Análise do Comportamento Aplicada (ABA, na sigla em inglês). 

Conhecida como uma das principais indicações para pessoas com desenvolvimento atípico, em especial autistas, a ABA é uma ciência que ensina repertórios socialmente relevantes e funcionais relacionados à habilidades sociais, acadêmicas ou atividades da vida diária. Para Marcela, a especialização foi essencial no processo de fazê-la entender o porquê do filho agir de algumas formas e, também, saber qual o melhor caminho a seguir. 

– Me ajudou a manejar os comportamentos inadequados dele, que eram muitos – lembra.

Depressão e angústias

Diferentemente do que acontece com a maioria das famílias pós-diagnóstico, nas quais as mães optam por sair do emprego convencional e despender do máximo de tempo possível para replicar o que foi aprendido nas terapias dentro de casa e também estudar mais sobre autismo, Marcela continuou a trabalhar. 

Em meio à luta intensa em busca de terapias e tratamentos que pudessem ajudar Israel a se desenvolver, viu o marido ser demitido e assumir as tarefas de organização da casa. Ela era, a partir daquele momento, a responsável principal pelo sustento financeiro do lar. 

Ainda que tenha tido apoio do companheiro o tempo todo, conta que sofreu muito e chegou a entrar em depressão. 

– Tive um período grande desses últimos 13 anos [idade de Israel agora] em depressão, porque não tinha forças para nada, além de lutar pelo meu filho. Forças para continuar trabalhando, me cuidar, ser esposa – desabafa. 

Ela não está sozinha. Um estudo realizado pelo Instituto Priorit com pais de pessoas com autismo na cidade de Salvador (BA) revelou que 26,7% tinham depressão. Além disso, 33,7% tinha sintomas relacionados à transtornos de ansiedade e 18,9 apresentavam os dois transtornos. Os dados são chocantes comparados à média geral, na qual as estimativas é de que 5% da população tem depressão e 4,5% ansiedade.

Aos poucos, Marcela uniu forças para seguir a luta e, principalmente, atuar no desenvolvimento de Israel. No último texto desta história, publicado na próxima semana, vamos falar sobre os desafios e aprendizados de Marcela e da família ao lado de Israel. 

Leia o segundo texto da história do Israel aqui e o primeiro da série nesse link.