Maria Cecília – Uma rede de apoio (parte 3)

Esse é o terceiro de uma série de 4 textos sobre a história da Maria Cecília, escrita pela Gabriela, editora do site Olhares do Autismo.

Veja o primeiro texto da série aqui, e o segundo texto aqui, que conta as reações dos pais de Ciça após a descoberta do autismo.

Uma rede de apoio mais que necessária

Quem tem um filho no espectro do autismo – ou com qualquer condição ou comorbidade – entende bem o significado de exclusão velada. Ainda que tenhamos avançado e tido conquistas importantes, como a criação da Lei Berenice Piana, que define as obrigações de escolas para com pessoas autistas e visto cada vez mais ações de conscientização do autismo, o desconhecimento ainda é um grande empecilho para pais que buscam por um diagnóstico.

Como prova disso, Tonnia cita a filha mais velha, Maria Beatriz, que ainda está nesse processo aos 20 anos. As suspeitas de que a jovem poderia estar no espectro vieram somente depois do diagnóstico de Cissa. “Foi uma surpresa ser autismo, mas no sentido de ninguém ter percebido, de eu levar em tantos médicos antes da Cissa nascer, levar em psicólogo e não dizerem nada. Não precisava falar que era autismo, mas ‘sua filha tem algo diferente’. Batemos de novo na tecla do despreparo, da falta de direitos nossa, que é absurda”, lamenta.

Maria Eduarda, outra filha do casal, também foi diagnosticada com Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). “Não foi tão surpreendente quanto o diagnóstico da Bia, porque a Duda já dava alguns sinais. Ela não parava de falar, queria tudo imediatamente, era muito ansiosa”, lembra.

Para driblar todos esses desafios, a forma que ela encontrou foi a de pesquisar e estudar o tema a fundo, até conseguir compreender a maioria dos aspectos e poder, enfim, ajudar as filhas e outras pessoas que passam pela mesma situação. Apesar disso, pensa na realidade de outras famílias que não têm tantas condições financeiras ou mesmo informação para ir em busca de diagnósticos, tratamentos e dos seus direitos.

 – Fico mal, porque eu sou uma pessoa que sou estudada. Sou filha de professora, sobrinha de psicóloga, psicopedagoga. Tenho formação, tenho estudo, orientação, base e eu passei por tudo isso e fico imaginando como é o universo dessas mães que estão no SUS. Deve ser muito sofrido. A gente sofre por ter filho com deficiência, sofre pelo diagnóstico, sofre por virar rótulo, sofre dentro das escolas – desabafa.

Diante disso, mais que se preocupar em ajudar no desenvolvimento das próprias filhas, Tonnia se empenha em compartilhar o conhecimento adquirido com outras famílias, criando uma rede de apoio para pais e mães que estão apenas entrando no mundo do autismo. “As mães, familiares e cuidadores precisam ser cuidados. Eu faço muita coisa porque penso: ‘Poxa vida, queria ter tido isso pra mim. Falta respeito demais”, emociona-se. 

Veja o próximo texto da série sobre a história da Maria Cecília nesse link

Acesse o primeiro texto da série aqui e o segundo nesse link.

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