Histórias sobre o autismo: Maria Cecília parte 1 – A busca por um diagnóstico

Nós da Genial Care sabemos que uma das melhores maneiras de aprender, ou mesmo de nos inspirar, é ouvindo histórias que nos comovem ou que nos identificamos.

Por isso, ficamos encantados com trabalho da Gabriela Bandeira, jornalista que se interessou pelo autismo e começou a coletar diversas histórias e informações para inspirar (e como ela mesmo diz “trazer luz”) para as famílias que têm alguma relação com o TEA. Ela é editora do site Olhares do Autismo  e também autora do livro reportagem Singulares – Um Olhar sobre o Autismo.

Aqui, compartilhamos o primeiro dos 4 textos que a Gabriela escreveu sobre a história da Maria Cecília e sua família. 

Veja o segundo texto da série sobre a história da Maria Cecília nesse link

Cissa e a busca incessante por um diagnóstico 

Maria Cecília Coelho Nacev nasceu prematura, aos sete meses de gestação. Com pouco mais de um quilo, a quarta filha da fotógrafa Tonnia Coelho e do luthier Jorge Nacev, passou alguns dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) dentro de uma incubadora antes de receber alta do hospital. 

– O nascimento de uma criança prematura já vem com alguns avisos e sinais para que a gente fique alerta em relação ao desenvolvimento dela – aponta a mãe. 

Apesar dos temores iniciais, os primeiros sete meses passaram de forma tranquila. A pequena Cissa, como carinhosamente é chamada, era uma criança bastante receptiva – respondia quando chamada, dava risadas e estava sempre interagindo à sua maneira. 

Os primeiros sinais de que algo não estava certo vieram um pouco depois. Nesta época, a menina podia passar dias e dias assistindo ao programa infantil Aventuras com Doki, no canal da TV a cabo Discovery Kids e adquiriu um hábito bastante peculiar: o de estudar minuciosamente objetos.

– Dizíamos que ela fazia uma análise científica. Ela pegava o objeto e o observava por cerca de uma hora. Ficava segurando, olhando e pesquisando. Se ele tinha alguma coisa arredondada ou brilhava, ela se encantava mais ainda. Mas depois desse tempo, ela simplesmente perdia o interesse e não queria mais saber dele – lembra a mãe. 

Mais tarde, esses e outros hábitos tão singulares se tornaram motivo de preocupação, quando associados ao atraso na fala. Com mais de um ano, Cissa ainda não tinha habilidades de comunicação verbal, o que se tornou cada vez mais visível para Tonnia.

– Como mãe de menina, a gente sabe que, com um ano, elas já querem dar oi, tchau, interagir. Com um ano e meio, elas já falam pelos cotovelos, a Maria Cecília só falava dagum. Dagum. Dagum. Dagum. Até hoje, não sabemos o que isso significa. 

Ao relatar suas aflições nas consultas com a pediatra, a fotógrafa era sempre reconfortada com o clichê de que ‘cada criança tem seu próprio tempo’. Felizmente, Jorge também parecera perceber que a filha era diferente, e sugeriu que matriculá-la em uma escola poderia ajudar a melhorar na questão da fala e da interação social. 

Alguns meses passaram sem que a família recebesse qualquer reclamação ou suspeita por parte da instituição. Até a festa junina da escola, quando a professora responsável pela turma de Cissa chamou os pais para uma conversa que mudaria suas vidas para sempre.

– Essa data é inesquecível para mim, porque era aniversário do meu marido. Nessa festa, a professora disse que precisava falar com a gente, e que o assunto era sério. Ela sentou com a gente no pátio, onde não tinha tanto barulho das outras crianças e me entregou um papel – conta Tonnia. 

A folha trazia uma lista com algumas características que ela e outros profissionais do corpo docente notaram na menina:

  • Não interage com as outras crianças;
  • Se recusa a sair de uma atividade e entrar em outra;
  • Não olha nos olhos;
  • Não atende ao ser chamada;
  • Dificuldade na socialização;
  • Não quer participar de atividades com outras crianças;
  • Fica nervosa ao não conseguir expressar o que está sentindo.

Na ocasião, a pedagoga pediu que a família procurasse ajuda médica. O que ela não revelou era que todas essas características estavam associadas ao que hoje chamamos de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Veja o segundo texto da série sobre a história da Maria Cecília nesse link

Foto da Cissa enviada pela família.